Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при розладах аутистичного спектра
Відповідно до частини першої статті 141 Основ законодавства України про охорону здоров'я, до абзацу п'ятнадцятого підпункту 8 пункту 4 Положення про Міністерство охорони здоров'я України, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 25 березня 2015 року № 267, наказу Міністерства охорони здоров'я України від 28 вересня 2012 року № 751 "Про створення та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги в системі Міністерства охорони здоров'я України", зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 29 листопада 2012 року за № 2001/22313, на виконання пунктів 2, 3 та 13 Плану заходів Міністерства охорони здоров'я України з реалізації Галузевої програми стандартизації медичної допомоги на період до 2020 року, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров'я України від 16 вересня 2011 року № 597, з метою удосконалення медичної допомоги при розладах аутистичного спектра НАКАЗУЮ:
1. Затвердити Уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної (спеціалізованої), третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)", що додається.
2. Департаменту медичної допомоги забезпечити перегляд та оновлення уніфікованого клінічного протоколу, затвердженого пунктом 1 цього наказу, не пізніше травня 2018 року.
3. Міністру охорони здоров'я Автономної Республіки Крим, керівникам структурних підрозділів з питань охорони здоров'я обласних, Київської та Севастопольської міських державних адміністрацій, керівникам закладів охорони здоров'я, що належать до сфери управління Міністерства охорони здоров'я України, забезпечити:
1) розробку в закладах охорони здоров'я локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнтів) на основі уніфікованого клінічного протоколу, затвердженого пунктом 1 цього наказу;
2) упровадження та моніторинг дотримання в закладах охорони здоров'я зазначених локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнта) при наданні медичної допомоги пацієнтам.
4. Державному підприємству "Державний експертний центр Міністерства охорони здоров'я України" забезпечити внесення медико-технологічних документів до реєстру медико-технологічних документів.
5. Унести до наказів Міністерства охорони здоров'я України такі зміни:
1) позицію 2 Державних соціальних нормативів у сфері реабілітації інвалідів за лікарською спеціальністю "Медична психологія, психотерапія", затверджених наказом Міністерства охорони здоров'я України від 07 лютого 2008 року № 57 "Про затвердження державних соціальних нормативів у сфері реабілітації інвалідів", виключити;
2) пункт 1 наказу Міністерства охорони здоров'я України від 15 лютого 2010 року № 108 "Про затвердження клінічних протоколів" викласти у такій редакції: "Затвердити клінічний протокол "Програмно-цільове обслуговування дітей з гіперкінетичним розладом" (далі - Протокол), що додається".
6. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра Шафранського В.В.
УНІФІКОВАНИЙ КЛІНІЧНИЙ ПРОТОКОЛ
первинної, вторинної (спеціалізованої), третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації
Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)
В Уніфікованому клінічному протоколі первинної, вторинної (спеціалізованої), третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації (УКПМД) "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)", розробленому з урахуванням сучасних вимог доказової медицини, розглядаються особливості проведення діагностики та лікування розладів аутистичного спектра (далі - РАС) в Україні з позиції забезпечення наступності видів медичної допомоги. УКПМД розроблений на основі адаптованих клінічних настанов "Аутизм у дітей" та "Аутизм у дорослих", які ґрунтуються на принципах доказової медицини з урахуванням сучасних міжнародних рекомендацій, відображених у клінічних настановах (КН) - третинних джерелах, а саме:
1. NICE CG 128 - Autism: recognition, referral and diagnosis of children and young people on the autism spectrum (2011);
2. NICE CG 142 - Autism: recognition, referral, diagnosis and management of adults on the autism spectrum (2012);
3. Practice Parameter for the Assessment and Treatment of Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder, the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP) Committee on Quality Issues (2014);
4. Diagnostic criteria for research. The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders, WHO, 1992.
Для лікування коморбідних станів також використані положення адаптованих клінічних настанов "Епілепсії", "Депресія (легкий та помірний епізоди без соматичного синдрому та з соматичним синдромом)" та "Рекурентні депресивні розлади".
Ознайомитися з адаптованими клінічними настановами можна за посиланням http://www.dec.gov.ua/mtd/reestr.html.
За формою, структурою і методичними підходами щодо використання вимог доказової медицини УКПМД відповідає вимогам Методики розробки та впровадження медичних стандартів (уніфікованих клінічних протоколів) медичної допомоги на засадах доказової медицини, затвердженої наказом МОЗ України № 751 від 28.09.2012 р., зареєстрованої в Міністерстві юстиції України 29.11.2012 р. за № 2001/22313.
УКПМД розроблений мультидисциплінарною робочою групою, до якої увійшли представники різних медичних спеціальностей: лікарі загальної практики - сімейні лікарі, лікарі-педіатри, лікарі-психіатри, лікарі-психіатри дитячі, лікарі-психотерапевти, лікарі-неврологи, лікарі - дитячі неврологи, лікарі медичні психологи, лікарі-генетики, а також інші спеціалісти, які надають медичну допомогу пацієнтам з РАС: практичні психологи та корекційні педагоги.
Відповідно до ліцензійних вимог та стандартів акредитації у закладі охорони здоров'я (ЗОЗ) має бути наявний Локальний протокол медичної допомоги (ЛПМД), що визначає взаємодію структурних підрозділів ЗОЗ, медичного персоналу тощо (локальний рівень).
ЗОЗ | Заклад охорони здоров'я |
КМП | Клінічний маршрут пацієнтів |
КН | Клінічна настанова |
ЛПМД | Локальний протокол медичної допомоги |
МКХ-10 | Міжнародна статистична класифікація захворювань та пов'язаних порушень стану здоров'я (10-е видання) |
МОЗ України | Міністерство охорони здоров'я України |
НАПН України | Національна академія педагогічних наук України |
РАС | Розлади аутистичного спектра |
РЗР | Розлади загального розвитку |
УКПМД | Уніфікований клінічний протокол медичної допомоги |
DSM | Посібник з діагностики і статистики психічних розладів Американської асоціації психіатрів (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) |
1.2. Код МКХ-10: F84 Загальні розлади психологічного розвитку
F84.3 Інший дезінтеграційний розлад у дитячому віці;
F84.4 Гіперактивний розлад, асоційований з розумовою відсталістю та стереотипними рухами;
F84.8 Інші загальні розлади розвитку;
F84.9 Загальний розлад розвитку, не уточнений.
1.3. Протокол призначений для: лікарів загальної практики - сімейних лікарів, лікарів-педіатрів, лікарів - психіатрів дитячих, лікарів-психіатрів, лікарів-терапевтів, лікарів-неврологів, лікарів-неврологів дитячих, лікарів-психотерапевтів, лікарів-психологів, лікарів-генетиків, практичних психологів, корекційних педагогів, медичних сестер загальної практики - сімейної медицини та інших спеціалістів, які надають медичну допомогу пацієнтам з РАС.
1.4.1. Впровадження медико-організаційних та лікувально-діагностичних підходів, які відповідають положенням доказової медицини, у процес надання медичної допомоги пацієнтам з РАС;
1.4.2. Забезпечення якості, ефективності та рівних можливостей доступу до медичної допомоги пацієнтам з РАС;
1.4.3. Встановлення єдиних вимог щодо профілактики, діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з РАС відповідно до КН з урахуванням вітчизняних особливостей організації медичної допомоги, традицій клінічної практики й економічної ситуації в країні;
1.4.4. Обґрунтування оснащення ЗОЗ для надання первинної, вторинної, третинної медичної допомоги й медичної реабілітації пацієнтам з РАС (наявність обладнання, інструментарію та інших ресурсів);
1.4.5. Покращення якості життя пацієнтів з РАС.
1.5. Дата складання протоколу: травень, 2015 рік.
1.6. Дата наступного перегляду: травень, 2018 рік.
1.7. Список та контактна інформація осіб, які брали участь у розробці протоколу:
Коломейчук | - | в.о. директора Департаменту медичної допомоги МОЗ України, голова робочої групи; | |
Хотіна | - | директор Департаменту медичної допомоги МОЗ України до 01.04.2015, голова робочої групи; | |
Хобзей | - | директор Департаменту реформ та розвитку медичної допомоги МОЗ України до 19.05.2014, д.мед.н., професор, голова робочої групи; | |
Марценковський | - | завідувач відділу психічних розладів дітей та підлітків Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, к.мед.н., головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Дитяча психіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 29.05.2014 № 196-к зі змінами), заступник голови робочої групи з клінічних питань у дітей; | |
Пінчук | - | директор Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, д.мед.н., головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Наркологія, Психіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 25.03.2015 № 83-к), заступник голови з клінічних питань у дорослих; | |
Ліщишина | - | директор Департаменту стандартизації медичних послуг Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України", к.мед.н., ст.н.с, заступник голови робочої групи з методології; | |
Бекетова | - | завідувач кафедри дитячих та підліткових захворювань Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Педіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 18.09.2014 № 482-к); | |
Бурлачук | - | завідувач кафедри психодіагностики та клінічної психології Київського національного університету імені Т.Г. Шевченка, член НАПН України, д.психол.н., професор; | |
Бурлачук | - | генеральний директор першого Українського видавництва психологічних тестів "ОС України"; | |
Волосовець | - | головний спеціаліст відділу організації медичної допомоги дітям Управління материнства та дитинства Департаменту медичної допомоги МОЗ України; | |
Горова | - | начальник відділу з питань якості надання медичної допомоги МОЗ України; | |
Гречаніна | - | професор кафедри медичної генетики Харківського національного медичного університету, директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, член-кореспондент НАМН України, Академік Української екологічної академії наук, д.мед.н., професор; | |
Гречаніна | - | завідувач кафедри медичної генетики Харківського національного медичного університету, д.мед.н.; | |
Лерман | - | завідувач амбулаторією, лікар загальної практики - сімейної медицини комунального закладу "Макарівський центр первинної медико-санітарної допомоги" Макарівського району Київської області, Андріївська медична амбулаторія загальної практики - сімейної медицини; | |
Мартинюк | - | директор Українського медичного центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи МОЗ України, к.мед.н., головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Дитяча неврологія" (відповідно до наказу МОЗ України від 29.05.2014 № 196-к зі змінами); | |
Марценковська | - | провідний науковий співробітник відділу психічних розладів дітей та підлітків Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, к.мед.н., ст.н.с; | |
Матвієць | - | асистент кафедри сімейної медицини та амбулаторно-поліклінічної допомоги Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, к.мед.н.; | |
Матюха | - | завідувач кафедри сімейної медицини Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Загальна практика - сімейна медицина" (відповідно до наказу МОЗ України від 29.05.2014 № 196-к зі змінами); | |
Мостовенко | - | завідувач дитячого інфекційного відділення Національної дитячої спеціалізованої лікарні "ОХМАТДИТ", к.мед.н., головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Педіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 10.12.2012 № 526-к); | |
Пилягіна | - | завідувач кафедри психіатрії Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор; | |
Пішель | - | завідувач відділу медико-соціальних проблем терапії психічних розладів Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, д.мед.н., професор; | |
Рибченко | - | аспірант Інституту корекційної педагогіки та психології Національного педагогічного університету імені М.П. Драгоманова; | |
Скрипник | - | завідувач лабораторії корекції розвитку дитини з аутизмом Інституту спеціальної педагогіки НАПН України, д.психол.н., ст.н.с; | |
Солодуха | - | лікар-педіатр дільничний центру первинної медико-санітарної допомоги № 2 амбулаторії загальної практики - сімейної медицини № 3 Голосіївського району м. Києва; | |
Степаненко | - | професор кафедри Української військово-медичної академії МЗС України, заступник голови Центрального формулярного комітету МОЗ України, д.мед.н., професор; | |
Стратович | - | лікар-психіатр дитячий Центру дитячої психіатрії і неврології "Меділекс", завідувач відділення № 9 Донецької обласної психіатричної лікарні № 1; | |
Терещенко | - | начальник відділу організації медичної допомоги дітям Управління материнства та дитинства Департаменту медичної допомоги МОЗ України; | |
Фільц | - | професор кафедри психіатрії та психотерапії факультету післядипломної освіти Львівського національного медичного університету імені Данила Галицького, головний лікар Львівської обласної психіатричної лікарні, д.мед.н., професор; | |
Хаустова | - | завідувач відділу психосоматичної медицини і психотерапії розладів похилого віку Українського науково-дослідного інституту соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ України, д.мед.н., професор; | |
Ященко | - | завідувач наукового відділу організації медичної допомоги Державної наукової установи "Науково-практичний центр профілактичної та клінічної медицини" Державного управління справами, професор кафедри неонатології Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л. Шупика, д.мед.н., професор, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Педіатрія" (відповідно до наказу МОЗ України від 25.03.2015 № 83-к). | |
Методичний супровід та інформаційне забезпечення | |||
Горох | - | начальник відділу якості медичної допомоги та інформаційних технологій Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України", к.т.н.; | |
Мельник | - | начальник відділу доказової медицини Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України"; | |
Черніцька | - | експерт відділу доказової медицини Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України"; | |
Шилкіна | - | начальник відділу методичного забезпечення новітніх технологій у сфері охорони здоров'я Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України". | |
Адреса для листування: Департамент стандартизації медичних послуг Державного підприємства "Державний експертний центр МОЗ України", м. Київ. Електронна адреса: medstandards@dec.gov.ua
Електронну версію документа можна завантажити на офіційному сайті Міністерства охорони здоров'я України: http://www.moz.gov.ua та на сайті http://www.dec.gov.ua.
Рецензенти: | |||
Кожина | - | завідувач кафедри психіатрії, наркології та медичної психології Харківського національного медичного університету, академік Академії наук вищої освіти України, лікар-психіатр вищої категорії, д.мед.н., професор; | |
Глузман | - | президент Асоціації психіатрів України; | |
Денис | - | лікар-консультант клініки Модслі, Лондон, Великобританія, викладач кафедри дитячої психіатрії Інституту психіатрії Королівського коледжу Лондона, член Королівського коледжу психіатрів (Consultant Child and Adolescent Psychiatrist, Course Leader, MSc in Child and Adolescent Mental Health, Child and Adolescent Psychiatry, Institute of Psychiatry, MBBS, MRCPsych, PGDip (Oxon), PhD). | |
1.8. Коротка епідеміологічна інформація
За п'ять років з 2009 по 2013 рік захворюваність на РАС, згідно з офіційними статистичними даними МОЗ України, зросла на 194%: з 0,55 до 1,61 на 100000 дитячого населення. Показник первинної захворюваності в Україні стабільно збільшувався з 2006 року: у 2007 р. на 28,2%; 2008 р. - 32,0%, 2009 р. - 27,2%, в 2010 р. - 35,7%, 2011 р. - 21,2%, 2012 р. - 25,3%. Поширеність РАС у дитячій популяції за ці роки зросла в 2,84 раза, з 17,0 до 48,2 на 100000 населення. Незважаючи на значне зростання, абсолютні показники поширеності РАС в Україні залишаються істотно нижчими, ніж у США та країнах Європи. На частку Донецької, Запорізької, Львівської, Харківської областей та міста Києва припадало 53,1% первинно діагностованих у 2013 році випадків захворювання, тоді як на Волинську, Житомирську, Закарпатську, Луганську, Рівненську Сумську, Тернопільську, Черкаську, Чернігівську області та місто Севастополь - тільки 13,5%. Це дозволяє прогнозувати швидке зростання поширеності РАС на тлі поліпшення діагностики та впровадження у клінічну практику сучасних діагностичних процедур.
РАС значною мірою пов'язані з низкою коморбідних психічних розладів та медичних станів. На основі епідеміологічних даних, приблизно у 50% осіб з РАС спостерігалася тяжка та глибока розумова відсталість, у 35% виявилася легка/помірна інтелектуальна недостатність, а решта 15% розвивалася відповідно до вікових норм.
Поширеність РАС при деяких медичних станах, асоційованих з аутизмом, становить:
1. Інтелектуальна недостатність (27,9 - 31,0%);
2. Синдром ламкої X-хромосоми (24 - 60%);
3. Туберозний склероз (26 - 79%);
4. Неонатальна енцефалопатія / епілептична енцефалопатія / інфантильні спазми (4 - 14%);
5. Церебральний параліч (15%);
7. М'язова дистрофія (3 - 37%);
Особливості процесу надання медичної допомоги
Термін "аутизм" є загальновживаним скороченим відповідником дефініцій "загальні розлади розвитку" (МКХ-10) та "розлади аутистичного спектра" (РАС) (DSM-V) та застосовуваного в клінічній практиці терміна "первазивні розлади розвитку".
РАС - порушення нейророзвитку, основними особливостями яких, згідно з "Дослідницькими діагностичними критеріями" МКХ-10 (ВООЗ, 1992), є: 1) якісні порушення реципрокної соціальної взаємодії, 2) якісні порушення спілкування, 3) обмежені, повторювані, стереотипні поведінка та інтереси.
Основні прояви аутистичної поведінки зазвичай присутні в ранньому дитинстві, але не завжди помітні до виникнення обставин, в яких мають проявлятися більш складні форми соціальної поведінки, наприклад, коли дитина йде в дитячий садок або до початкової чи середньої школи. З віком, при досягненні повноліття або у періоді старіння, спостерігається вікова патопластика аутистичних форм поведінки.
Лікування РАС та його ефективність значною мірою залежать від віку пацієнта, тяжкості порушень у тих чи інших психічних сферах, зокрема, рівня когнітивного функціонування, розвитку мовлення, рухових функцій, наявності супутніх розладів, дії факторів середовища, таких як сімейна та соціальна ситуація, рівня освіти, охорони здоров'я та соціальної допомоги.
На сьогодні програми, засновані на поведінковій терапії, спрямовані на поліпшення спілкування батьків з дитиною, а також акцентовані на розвитку комунікативних та соціальних навичок, мають найбільшу доказову базу і можуть розглядатися як ефективні, щонайменше в короткостроковій перспективі.
Застосування лікарських засобів при РАС рекомендоване для усунення агресивної, аутоагресивної, руйнівної, повторюваної поведінки, порушень активності та уваги, коморбідних депресивного, біполярного, тривожного, обсесивно-компульсивного розладів і коморбідних епілепсій.
Таким чином, при РАС насамперед можуть бути рекомендовані: 1) спеціальні програми навчання, застосовувані якомога в більш ранньому віці, акцентовані на соціалізації, нав'язуванні комунікації, формуванні передумов шкільних навичок з подальшою академічною освітою, формуванні адаптивної поведінки, реалізовані в найменш обмеженій обстановці співробітниками, які ознайомлені як з особливостями аутизму, так і з особистими особливостями пацієнта; 2) психоосвітні програми на макросоціальному і мікросоціальному рівнях, що забезпечують хорошу інформованість населення, що супроводжуються наданням підтримки суспільством, міжвідомчими службами, які повинні допомагати особам з РАС реалізувати свій потенціал; 3) забезпечення доступності повного спектра психологічних і медичних послуг, адаптованих до потреб осіб з РАС.
3.1. ДЛЯ ЗАКЛАДІВ, ЩО НАДАЮТЬ ПЕРВИННУ МЕДИЧНУ ДОПОМОГУ
Положення протоколу | Обґрунтування | Необхідні дії |
1. Первинна профілактика | Первинна профілактика включає проведення скринінгу будь-яких порушень розвитку та рекомендації, скеровані на їх корекцію шляхом організації ранніх втручань. | Обов'язкові: |
2. Діагностика при підозрі на РАС | Доведено, що рання діагностика порушень розвитку та їх корекція із застосуванням методів відтвореного онтогенезу позитивно впливає на прогноз та перебіг РАС. | Обов'язкові: |
3. Лікування | Доведено, що залучення освітніх ресурсів та втручань, акцентованих на соціалізації та нав'язуванні комунікації до процесу лікування, осіб з РАС, сприяє соціальній інтеграції, поліпшенню якості життя хворих та їх сімей. | Після встановлення діагнозу РАС у ЗОЗ вторинної/третинної допомоги: |
4. Диспансерне спостереження | Пацієнти з РАС підлягають диспансеризації у ЗОЗ, що надають первинну медичну допомогу. Диспансеризація спрямована на нівелювання факторів ризику несприятливого перебігу РАС, виявлення та терапію супутніх загальносоматичних захворювань. | Обов'язкові: |
3.2. ДЛЯ ЗАКЛАДІВ, ЩО НАДАЮТЬ ВТОРИННУ (СПЕЦІАЛІЗОВАНУ) ТА ТРЕТИННУ (ВИСОКОСПЕЦІАЛІЗОВАНУ) МЕДИЧНУ ДОПОМОГУ
Положення протоколу | Обґрунтування | Необхідні дії |
1. Вторинна профілактика | Вторинна профілактика включає рекомендації, скеровані на створення умов для забезпечення сприятливого перебігу захворювання, зменшення його стигматизуючого впливу на пацієнта та членів його родини, а також рекомендації щодо психологічних, освітніх втручань і соціальної підтримки. | Обов'язкові: |
2. Діагностика | Для РАС притаманний високий рівень коморбідності з іншими розладами психіки та поведінки (депресивними, тривожними, обсесивно-компульсивними, гіперкінетичними), які ускладнюють діагностику первазивних порушень розвитку. | 1. Встановлення симптомів, пов'язаних з якісними порушеннями соціальної реципрокності, порушеннями комунікації, перцептивними порушеннями і стереотипними формами поведінки, співставлення встановлених симптомів із "Дослідницькими діагностичними критеріями" МКХ-10 (ВООЗ, 1992) та діагностичними критеріями DSM-V, формалізована діагностика РАС із використанням Напівструктурованого інтерв'ю з батьками та Напівструктурованого оцінювання аутистичних форм поведінки (див. пункт 2.1 розділу IV; Додатки 2, 3). |
3. Лікування | Медико-соціальна реабілітація проводиться командою фахівців, до якої можуть входити лікар-психолог, практичний психолог, корекційний педагог/логопед. | Скерування на спеціальні програми медико-соціальної реабілітації (див. пункт 2.3.1 розділу IV). |
3.2. Медикаментозне лікування | Медикаментозне лікування призначається пацієнтам з РАС для підвищення ефективності застосування базових освітніх та поведінкових втручань, усунення агресивної (аутоагресивної), компульсивної, повторюваної і стереотипної поведінки, лікування коморбідних розладів (тривожного, депресивного, з дефіцитом уваги та гіперактивністю), диссомнічних порушень. | 1. Рисперидон і арипіпразол рекомендовані для лікування дратівливості, агресивної та руйнівної поведінки. |
3.3. Дієтичне лікування | Передумовою введення дієтичного лікування є відсутність у дитини ригідних харчових уподобань. | Призначення дієтичного лікування (див. пункт 2.3.3 та 3.2 розділу IV). |
4. Госпіталізація | Спеціалізована допомога пацієнтам з РАС надається переважно в амбулаторних умовах, за винятком випадків, передбачених Порядком надання психіатричної допомоги дітям, затвердженим наказом МОЗ України від 18.05.2013 № 400. | Госпіталізація пацієнтів з РАС для надання стаціонарної допомоги у ЗОЗ, що надають вторинну/третинну медичну допомогу, згідно з відповідними медико-технологічними документами. |
IV. ОПИС ЕТАПІВ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ
Медична допомога пацієнтам з РАС розподіляється на первинну, вторинну та третинну.
1. Первинна медична допомога пацієнтам з РАС надається лікарями загальної практики - сімейними лікарями, лікарями-педіатрами, медичними сестрами, які мають спеціальну підготовку та підтвердили свою кваліфікацію в установленому законодавством порядку, медичними сестрами.
Первинна медична допомога пацієнтам з РАС надається у ЗОЗ, що надають первинну медичну допомогу (медичних пунктах, сільських лікарських амбулаторіях, амбулаторіях загальної практики - сімейної медицини, центрах первинної медико-санітарної допомоги):
а) Забезпечується проведення скринінгу розвитку та встановлення затримок розвитку під час планових профілактичних оглядів у 9, 18, 24 і 36 місяців і додаткового спеціального скринінгу на РАС у 24 або 30 місяців.
Допустимий термін вперше виявленого відставання у психомоторному розвитку:
1) на 1 місяць у віці до 12 місяців;
2) на 3 місяці у віці до 24 місяців;
3) на 6 місяців у віці до 36 місяців.
У разі виявлення відставання у психомоторному розвитку необхідно провести консультування батьків/опікунів щодо догляду за дитиною з метою розвитку психомоторних навичок та призначити огляд дитини в динаміці з повторною оцінкою психомоторного розвитку. Термін повторного огляду визначає лікар. За відсутності позитивної динаміки при повторній оцінці психомоторного розвитку призначається консультація лікаря-невролога дитячого.
б) Застосування спеціальних скринінгових інструментаріїв. Інструменти скринінгу заповнюються лікарями та медичними сестрами закладів первинної медичної допомоги згідно з графіком профілактичних оглядів дитини. Додатковий спеціальний скринінг на РАС проводиться у дітей в 24 або 36 місяців за наявності у дитини визначених факторів ризику, будь-яких порушень розвитку чи захворювань, що мають високий рівень асоціації з РАС. Спеціальний скринінг також проводиться у старших дітей, якщо порушення соціальної реципрокності та комунікації вперше виявляються в більш пізньому віці, наприклад, у дітей з кращим інтелектуальним станом.
в) Моніторинг допомоги в рамках програм раннього втручання з використанням методології відтвореного онтогенезу інших медико-соціальних та поведінкових втручань. Лікар загальної практики - сімейний лікар має проінформувати родину щодо доцільних, заснованих на доказах структурованих освітніх та поведінкових втручань у пацієнтів з РАС, які зазначені в адаптованих клінічних настановах "Аутизм у дітей" та "Аутизм у дорослих". При цьому слід спиратися на наявні ресурси закладів дошкільної та шкільної освіти, реабілітаційних закладів, підпорядкованих центральному органу виконавчої влади у сфері соціальної політики, створених організаціями споживачів і громадськими організаціями (Додаток 4).
1.1. Первинна профілактика та рання діагностика
Первинна профілактика та рання діагностика мають бути скеровані на дітей з найбільш значущими факторами ризику розвитку РАС:
б) наявність сібсів з іншими формами порушень психічного та моторного розвитку;
в) наявність шизофренії (інших психічних розладів) у сімейному анамнезі;
г) наявність афективного розладу в сімейному анамнезі;
ґ) наявність інших психічних або поведінкових розладів у сімейному анамнезі;
д) вік матері більш ніж 40 років;
є) вік батька більш ніж 40 років;
є) вага при народженні менш ніж 2500 гр.;
ж) недоношеність (вік гестації до 35 тижнів);
з) реанімаційні дії у період новонародженості;
и) наявність вроджених вад розвитку;
ї) загроза переривання вагітності в термін менш ніж 20 тижнів;
й) проживання у великих містах;
к) проживання в передмісті великих міст.
Дітям з РАС проводиться комплексне медичне обстеження, спрямоване на виявлення симптомів супутніх захворювань, які можуть мати причинно-наслідковий зв'язок з порушеннями загального розвитку. Поширеність РАС при деяких медичних станах, асоційованих з аутизмом, наведена у розділі 1.8. Коротка епідеміологічна інформація.
1.2. Виявлення шкірних стигм та аномалій розвитку при асоційованих з РАС захворюваннях
Особливу увагу необхідно приділяти виявленню шкірних стигм нейрофіброматозу, туберозного склерозу, стигм дизембріогенезу та аномалій розвитку, в тому числі мікро- і макроцефалії.
При туберозному склерозі та гіпомеланозі (розладах, які трапляються в 6 - 10% усіх випадків первазивних порушень розвитку) невеликі або великі ділянки шкіри мають депігментацію - білі плями, позбавлені пігменту. При туберозному склерозі існують додаткові порушення шкіри, деякі з них розвиваються тільки в шкільному віці. Вузлові висипання, наприклад, від коричнево-червоних до пурпурних з твердими папулами, поширюються в області носа і щік та можуть, принаймні на ранніх стадіях, бути сприйняті за звичайну вугрову висипку. Зазвичай РАС при туберозному склерозі мають більш тяжкі клінічні прояви: пацієнти характеризуються тяжкою замкнутістю, своєрідним "пронизливим" поглядом і сильною дратівливістю. Напади гніву та вибухи гіперактивності часто супроводжуються нанесенням самоушкоджень. Частота епілептичних нападів при цьому синдромі є винятково високою. Розумова відсталість - часто тяжка або глибока.
При нейрофіброматозі на шкірі можуть з'являтися пухирці (пухлини) темного кольору, велика кількість безбарвних і так званих "кавових плям" ("кавово-молочних плям"), зміни в кістках щелепи тощо.
Більшість шкірних змін не потребує терапевтичного втручання.
Деякі випадки РАС, асоційовані з синдромом Ретта і генним поліморфізмом по 15-й хромосомі, зазвичай супроводжуються порушеннями постави: сколіозом або кіфозом. Починаючи з підліткового віку порушення постави можуть ставати настільки тяжкими, що потребують ортопедичного лікування та можуть призвести до інвалідизації.
У пацієнтів з синдромом Мьобіуса середнього і легкого ступеня часто спостерігаються анатомічні аномалії верхніх та нижніх кінцівок. Ця патологія може призвести до значних порушень дрібної моторики та координації рухів. Причиною затримки формування моторних навичок при РАС можуть бути також диспраксичні порушення.
У пацієнтів з РАС, асоційованими із синдромом "ламкої X-хромосоми", часто спостерігається м'язова гіпотонія і висока розтяжність м'язево-зв'язкового апарату, що веде до надмірної гнучкості суглобів. Можуть спостерігатися порушення формування вторинних статевих ознак. Підлітки і дорослі чоловіки із синдромом "ламкої X-хромосоми" зазвичай мають зовнішні геніталії (особливо тестікули) значно більше фізіологічної норми. Пацієнти з іншими хромосомними порушеннями (XXY-синдромом, синдромом Прадера-Віллі), навпаки, можуть мати зовнішні геніталії дуже маленьких розмірів. В обох варіантах порушень це може супроводжуватися стигматизуючим косметичним дефектом та бути причиною травматичних переживань.
Усі діти з РАС повинні мати медичну оцінку, яка зазвичай включає фізикальне обстеження, аудіометрію, обстеження лампою Вуда на наявність ознак туберозного склерозу, а також, за можливості, генетичне тестування, яке може включати каріотип G-діапазонів і тестування ламкої X-хромосоми або хромосомної матриці.
Під час загальномедичного обстеження пацієнтів з РАС також необхідно шукати ознаки травм, пов'язаних із самоушкодженнями і руйнівною поведінкою. Діти з РАС можуть ставати об'єктами знущання та насильства з боку однолітків і людей, що займаються їх опікою.
1.3. Організація співпраці лікаря загальної практики - сімейного лікаря з родиною
Лікар загальної практики - сімейний лікар організовує співпрацю з родиною, беручи до уваги те, що взаємодія може бути спорадичною.
Для дітей дошкільного віку питання діагностики та дотримання загальної програми лікування, призначеної у ЗОЗ вторинної/третинної медичної допомоги, є найбільш важливими. У дітей шкільного віку більш актуальними є вирішення поведінкових проблем та організація навчання. Для підлітків першочергове значення має професійно-технічна та професійна підготовка і досягнення максимально можливої самостійності/самодостатності. Для повнолітніх пацієнтів важливим є скерування до місцевих організацій, що надають підтримку особам з особливими потребами за місцем проживання.
У межах цієї довгострокової співпраці батьки/опікуни та сібси дітей з РАС також потребують надання підтримки. Дитина з РАС створює значні проблеми для родини та сібсів. До уваги слід брати підвищений ризик розлучення батьків, соціальну ізоляцію родини внаслідок завантаженості проблемами хворої дитини, зловживання залученням здорових сібсів до надання допомоги хворій дитині, зменшення доступності для здорових сібсів до освітніх та культурних можливостей.
2. Вторинна (спеціалізована психіатрична) та третинна (високоспеціалізована) медична допомога пацієнтам з РАС
Остаточна діагностика та лікування РАС в осіб віком до 18 років включно здійснюються лікарем-психіатром дитячим, а в осіб віком з 19 років лікарем-психіатром у ЗОЗ, що надають вторинну (спеціалізовану) психіатричну допомогу.
Спеціалізована психіатрична допомога дітям надається окремо від психіатричної допомоги дорослим переважно в амбулаторних умовах - консультативно-діагностичних підрозділах лікарень, міських дитячих лікарнях, лікарнях відновного лікування, спеціалізованих дитячих медичних центрах, зокрема центрах медичної реабілітації.
Госпіталізація дітей з РАС для надання психіатричної допомоги здійснюється переважно за місцем постійного проживання (перебування) дитини із забезпеченням умов, що виключають тривале позбавлення дитини зв'язків із батьками, іншими законними представниками. Наприклад, застосовують напівстаціонарне лікування, госпіталізацію дитини з одним із батьків, виключно у випадках, коли лікування таких дітей неефективне в амбулаторних умовах, вимагає цілодобового спостереження, може супроводжуватися непередбачуваним значним погіршенням стану психічного здоров'я, побічними ефектами та ускладненнями, у разі якщо дитина вчиняє чи виявляє реальні наміри вчинити дії, що являють собою безпосередню небезпеку для неї чи оточуючих.
Стаціонарна спеціалізована психіатрична допомога надається у багатопрофільних лікарнях, лікарнях відновного (реабілітаційного), планового лікування, спеціалізованих медичних центрах.
Вторинну (спеціалізовану) медичну допомогу також можуть надавати лікарі-психіатри дитячі; лікарі-психіатри, що провадять господарську діяльність з медичної практики як фізичні особи - підприємці.
2.1. Діагностична програма спеціалізованої психіатричної допомоги пацієнтам з РАС
Діагностика РАС ґрунтується на даних анамнезу, клінічному обстеженні пацієнта, стандартній психіатричній оцінці, а також співбесіді з обстежуваним та особами, що здійснюють догляд (див. Додаток 1).
Клінічне оцінювання пацієнта має бути спрямоване на виявлення порушень соціальної взаємодії, комунікації, обмеженої повторюваної поведінки та стереотипних рухів. Вік пацієнта і рівень розвитку мають враховуватися при виборі інструментаріїв для дослідження первазивних порушень розвитку пацієнта. Використання спеціальних стандартизованих оціночних процедур (діагностичних інструментаріїв) доповнює, але не замінює клінічне судження.
Лікарі-психіатри дитячі повинні враховувати етнічні, культурні або соціально-економічні фактори, що можуть вплинути на оцінку. Вони також координують відповідну мультидисциплінарну оцінку дітей з РАС.
2.1.1. Остаточна діагностика розладів РАС
1. Метою оцінювання є стандартизоване виявлення ознак РАС та співставлення їх із "Дослідницькими діагностичними критеріями" МКХ-10 (ВООЗ, 1992) та діагностичними критеріями DSM-V. Діагностичні критерії DSM-V використовуються як додаткові. Таке оцінювання забезпечує діагностику РАС з 2 років. Формалізована оцінка проводиться з використанням Напівструктурованого інтерв'ю з батьками (ADI-R) та Напівструктурованого оцінювання аутистичних форм поведінки (ADOS).
Таблиця 1. "Дослідницькі діагностичні критерії" МКХ-10 (ВООЗ, 1992)
F84 Загальні розлади психологічного розвитку F84.0 Дитячий аутизм F84.0 Дитячий аутизм А. Наявність аномального або порушеного розвитку у віці до трьох років, принаймні, в одній з наступних областей: F84.1 Атиповий аутизм А. Наявність аномального або порушеного розвитку у віці трьох років або пізніше (критерії, як для аутизму, окрім віку прояву). F84.10 Атиповість за віком початку А. Не відповідає критерію А аутизму. Тобто аномальний або порушений розвиток проявляється тільки у віці трьох або більше років. F84.11 Атиповість по симптоматиці А. Відповідає критерію А для аутизму (тобто наявність аномального або порушеного розвитку у віці до трьох років). F84.12 Атиповість як за віком початку, так і по симптоматиці А. Відповідає критерію А для аутизму (тобто наявність аномального або порушеного розвитку у віці до трьох років). F84.3 Інший дезінтеграційний розлад у дитячому віці А. Розвиток без видимої патології у віці до двох років. Наявність нормальних відповідних віку навичок у сфері комунікації, соціальних відносинах, грі й адаптивній поведінці у віці двох років та старше необхідна для постановки діагнозу. F84.4 Гіперактивний розлад, асоційований з розумовою відсталістю та стереотипними рухами А. Різко виражена моторна гіперактивність, що супроводжується, принаймні, двома з наступних розладів активності й уваги: F84.5 Синдром Аспергера А. Відсутність будь-яких клінічно значущих загальних затримок в експресивній, рецептивній мові або когнітивному розвитку. Дитина має вимовляти окремі слова до двох років або раніше, а використовувати комунікативні фрази - до трьох років або раніше. Навички самодопомоги, адаптивна поведінка і зацікавленість у навколишньому середовищі протягом перших трьох років повинні бути на рівні, що відповідає нормальному інтелектуальному розвитку. Проте, у проходженні основних етапів розвитку моторики може відмічатися певна затримка; може відмічатися незграбність рухів (хоча це не є необхідною діагностичною ознакою). Можуть виникати ізольовані спеціальні навички, часто пов'язані з аномальною занепокоєністю, але вони не є обов'язковими для встановлення діагнозу. F84.8 Інші загальні розлади розвитку F84.9 Загальний розлад розвитку, не уточнений Ця остання діагностична категорія повинна застосовуватися для порушень, які відповідають опису загальних розладів розвитку, але через відсутність адекватної інформації або суперечливі висновки в них не можуть бути використані критерії для будь-якого з інших кодів F84. |
2.1.2. Оцінка тяжкості РАС і динаміки клінічного перебігу в процесі терапії у дітей має проводитися лікарем-психіатром дитячим з використанням інструментаріїв для дослідження первазивних порушень розвитку. При оцінюванні дитини з РЗР потрібно визначити особливості її психомоторного розвитку: відповідність рівня сформованості наслідування, перцепторних, пізнавальних і моторних функцій, мовленнєвого розвитку певному віку. Динаміка розвитку має оцінюватися кожні 6 місяців. Динаміка показників дозволяє визначити ефективність лікування та встановлювати, скорочує чи збільшує дитина протягом часу відставання у розвитку (Додаток 5).
2.1.3. Функціональний діагноз РАС включає оцінку рівнів когнітивного функціонування, мовленнєвих функцій, шкільних навичок, розвитку дрібної та крупної моторики, зорово-моторної координації і рівня функціонування дитини у сфері адаптивної поведінки із застосуванням інструментаріїв для дослідження первазивних порушень розвитку пацієнта (Додаток 5).
2.1.4. РАС необхідно диференціювати від специфічних розладів розвитку (включаючи мовленнєві розлади, розлади рухових функцій та шкільних навичок), сенсорних порушень (особливо глухота), розладів прихильності, розумової відсталості, селективного мутизму, шизофренії з нетиповою маніфестацією в ранньому віці, психічних розладів, зумовлених органічним ураженням мозку, та гіперкінетичного розладу.
РАС значною мірою пов'язаний зі специфічними затримками розвитку рецептивних, експресивних, артикуляційних мовленнєвих і шкільних навичок, рухових функцій, когнітивною недостатністю та низкою коморбідних порушень психіки: депресивними, тривожними, гіперкінетичними, обсесивно-компульсивним, тикозними, пов'язаними з органічними ураженнями мозку розладами, синдромом де ля Туретта, агресією та самоушкоджуючою поведінкою, які мають оцінюватися під час діагностичної процедури (Додаток 3).
Зазначені психічні розлади вимагають диференційної діагностики з РАС, можуть включатися в діагностичну категорію РАС як окремі клінічні прояви та можуть кваліфікуватися як коморбідні розлади при подвійній діагностиці.
Обсесивно-компульсивний розлад маніфестує в більш пізньому віці, ніж РАС, переважно не асоціюється з соціальними і комунікативними порушеннями і характеризується повторюваними моделями поведінки, які є егодистонічними. За наявності ознак РАС та обсесивно-компульсивної симптоматики можлива подвійна діагностика.
Дефіцит уваги часто зустрічається при РАС, зумовлюючи пізнавальні, мовні та соціальні проблеми. Діти з РАС з підвищеними показниками гіперактивності показали 49% позитивну терапевтичну відповідь на лікування метилфенідатом у великому рандомізованому контрольованому дослідженні. Попри те, що порушення активності та уваги часто зустрічаються при РАС, у деяких випадках РАС і гіперкінетичні розлади можуть діагностуватися як коморбідні.
При диференційній діагностиці дитячої шизофренії та РАС потрібно враховувати, що для РАС не притаманні маячення та галюцинації. У дітей віком до 12 років шизофренія діагностується вкрай рідко.
РАС необхідно диференціювати зі специфічними розладами розвитку (мовленнєвими, руховими, шкільних навичок). Порушення розвитку мовленнєвих навичок мають вплив на соціалізацію і можуть бути помилково прийняті за РАС. Проте рецептивні, експресивні розлади мовлення, мовленнєвої артикуляції та шкільних навичок можуть діагностуватися як клінічні симптоми РАС.
При РАС важливо визначити рівень когнітивного функціонування та когнітивної недостатності. У дітей з РАС вербальні навички здебільшого були гірші, ніж невербальні. У дітей з синдромом Аспергера спостерігається зворотна картина. Діагностика розумової відсталості не є підставою для діагностики РАС.
Додаткова інформація щодо диференційного діагнозу міститься у Додатку 3.
2.3. Лікувальна програма дітей з РАС
Цілісний терапевтичний процес дітей з РЗР включає заходи медико-соціальної реабілітації та медикаментозну терапію.
2.3.1. Медико-соціальна реабілітація
Медико-соціальна реабілітація дітей з РЗР проводиться на засадах оперантного зумовлення:
а) позитивного соціального підкріплення шляхом надання координуючої уваги;
б) заохочення, коригуючого навчання та виховання;
в) допінг-поведінки в процесі спільної діяльності;
г) усунення негативного підкріплення шляхом ігнорування небажаних форм поведінки та реагування.
Вимоги до обсягу медико-соціальної реабілітації повинні визначатися:
а) біологічним і психологічним віком дитини;
в) ступенем когнітивної недостатності;
г) наявністю і тяжкістю розладів рецептивного та експресивного мовлення;
ґ) наявністю перцепторних розладів і аутостимуляцій;
д) наявністю порушень активності та уваги.
Основними завданнями медико-соціальної реабілітаційної програми для дітей з РЗР є:
а) нав'язування дитині комунікації, зокрема полегшеної;
б) розвиток мовленнєвої комунікації, зокрема розвиток понятійної частини мови, звуковимови, діалогової промови;
в) усунення порушень перцепції;
г) розвиток дрібної і крупної моторики, зорово-моторної координації, складно-координованих видів діяльності;
ґ) розвиток пізнавальних процесів;
д) стимулювання розвитку емоційної когніції та соціальної перцепції;
є) формування навичок соціального функціонування.
Медико-соціальна реабілітація проводиться командою фахівців, до якої можуть входити: лікар-психолог, практичний психолог, корекційний педагог/логопед. Координатором команди є лікар-психіатр дитячий або лікар-психіатр (у разі надання допомоги повнолітнім пацієнтам), які на підставі результатів обстеження пацієнта визначають зміст та обсяги корекційних втручань, межі компетенції інших членів команди. Всі члени команди мають мати спеціальну підготовку з питань надання медико-соціальної допомоги пацієнтам із РАС.
При проведенні медико-соціальної реабілітації дітей з РАС батьки повинні давати інформовану згоду на застосування індивідуальної реабілітаційної програми. Форми проведення тренінгів можуть бути індивідуальними та груповими.
Інтенсивність реабілітаційної роботи для однієї дитини в середньому повинна складати не менш ніж 20 - 30 годин на тиждень, оптимальна інтенсивність - 40 - 50 годин.
При виконанні індивідуальної реабілітаційної програми розподіл обсягу реабілітаційної роботи (участь фахівців різного рівня підготовки і батьків) має враховувати вік дитини та рівень її когнітивного функціонування.
Стандартний обсяг медико-соціальної реабілітації включає поетапне, а у разі потреби комбіноване проведення декількох форм реабілітаційних тренінгів:
а) тренінгів сенсорної стимуляції та інтеграції;
в) тренінгів наслідувальної діяльності та звуконаслідування;
г) спеціалізованих когнітивних тренінгів (розвитку загальної перцепції, наслідувальної діяльності, шкільних навичок);
ґ) біхевіорального тренінгу з метою усунення небажаних форм поведінки;
д) тренінгів соціального функціонування: розвитку соціальної перцепції, емоційної когніції, елементарних навичок соціального функціонування, формування навичок самообслуговування, зокрема прийому їжі (ковтання, пережовування їжі, користування столовими предметами), дотримання особистої гігієни, спілкування з однолітками, використання побутових приладів, поведінки в класі тощо;
є) тренінгів рецептивних та експресивних мовленнєвих навичок, діалогового мовлення, альтернативної комунікації;
є) ігрової діяльності, поведінки у групі.
Структура та зміст тренінгів мають враховувати сильні та слабкі особливості розвитку дитини. Наприклад, у разі відсутності експресивного мовлення або на перших етапах її розвитку рекомендується застосовувати елементи методик альтернативної комунікації (полегшену комунікацію, ярлики, піктограми). Методи спрощеної комунікації не мають використовуватися тривалий час, не повинні перешкоджати формуванню активного словника і рекомендовані до застосування по досягненню 6-річного віку пацієнта. В інших випадках, коли у дитини віком до 6 років експресивне мовлення відсутнє внаслідок тяжкого рецептивного розладу, спрощену комунікацію застосовувати не варто. Потрібно працювати над розвитком пасивного та активного словника. Якщо експресивне мовлення у такої дитини не буде сформоване до 7 років, формування альтернативної комунікації слід розглядати як провідне реабілітаційне завдання.
Спеціальні програми медико-соціальної реабілітації, рекомендовані до застосування у дітей з РЗР:
а) сенсорна інтеграція і стимуляція;
б) прикладний поведінковий аналіз;
в) програма лікування та навчання дітей з аутизмом і фізичними обмеженнями;
в) метод альтернативної комунікації (Система спілкування за допомогою обміну картками/картинками);
г) тренінг соціальних навичок;
д) тренінг емоційної когніції і соціальної перцепції.
2.3.2. Медикаментозне лікування
Медикаментозне лікування в осіб з РАС може бути рекомендоване для підвищення ефективності застосування базових освітніх та поведінкових втручань, усунення агресивної (аутоагресивної), компульсивної, повторюваної та стереотипної поведінки, лікування коморбідних розладів (тривожного, депресивного, з дефіцитом уваги та гіперактивністю) і диссомнічних порушень.
При РАС з агресивною, аутоагресивною поведінкою і руховою розгальмованістю потрібно розглянути призначення антипсихотичних препаратів. У дитячому віці рекомендовані атипові антипсихотики. У дітей з 6-річного віку рекомендовані рисперидон та арипіпразол, з 12-річного віку - рисперидон, арипіпразол, оланзапін, кветіапін і зипразидон. Рисперидон і арипіпразол рекомендовані для лікування дратівливості, агресивної та руйнівної поведінки. Застосування рисперидону та арипіпразолу разом з психосоціальними втручаннями підвищує їх ефективність.
При лікуванні коморбідних епілепсій протиепілептичні препарати мають призначатися відповідно до УКПМД "Епілепсія у дітей" та УКПМД "Епілепсія у дорослих", затверджених наказом МОЗ України від 17.04.2014 № 276 "Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при епілепсіях".
Наявність специфічних епілептичних змін на електроенцефалограмі не має розглядатися як підстави для протиепілептичного лікування.
При тяжких порушеннях активності та уваги та тяжких порушеннях загального розвитку слід уникати призначення протиепілептичних препаратів з седативною дією і негативним впливом на когнітивне функціонування.
Для лікування гіперкінетичної симптоматики рекомендовані атомоксетин та метилфенідат, зокрема, пролонгованої дії.
Застосування селективних інгібіторів зворотного захоплення серотоніну рекомендоване у підлітків старше 14 років та дорослих із стереотипною та повторюваною поведінкою.
При депресивних та тривожних розладах у дітей від 5 років рекомендовані сертралін та флуоксетин, з 14 років - циталопрам та есциталопрам.
Поєднання ліків з коригуванням розладів поведінки батьками/опікунами більш ефективне, ніж лише фармакотерапія для зменшення тяжких розладів поведінки, і трохи більш ефективне для впливу на рівень адаптивного функціонування.
Медикаментозне лікування має призначатися виключно лікарем-психіатром, дітям-психіатром дитячим. Відповідь на лікування та зміни якості життя повинні ретельно моніторуватися.
Особи з РАС можуть не розмовляти, тому відповідь на лікування часто оцінюється особами, які здійснюють догляд.
При призначенні лікарських засобів слід враховувати здатність дитини ковтати капсули чи пігулки. Багато дітей мають проблеми з ковтанням. У таких випадках необхідно застосовувати спеціальні форми випуску лікарських засобів - розчини для пиття, сиропи, швидкорозчинні пігулки, мікрогранули.
Лікарі повинні ретельно відстежувати зміни стану пацієнта в процесі фармакологічного лікування, а також консультувати родину з приводу можливих побічних ефектів та ускладнень під час прийому препаратів.
Питання про безпечність медикаментозного лікування має бути розглянуте через 3 - 4 тижні прийому лікарського засобу, питання про наявність клінічно значущої відповіді - через 6 тижнів лікування. За результатами оцінювань може бути прийняте рішення про недоцільність подальшої фармакотерапії.
При коморбідних розладах пацієнтам із РАС можуть призначатися різні види спеціального дієтичного харчування:
1. Безглютенова та безказеїнова дієта.
2. Кетогенна дієта при коморбідних епілепсіях та відсутності ригидних харчових уподобань.
Вплив цих дієт на первазивний розвиток не доведений. Особливості їх призначення, показання та протипоказання регулюються відповідними медико-технологічними документами.
2.4. Третинна (високоспеціалізована) психіатрична допомога надається дітям з високофункціональними РАС, лікування яких потребує застосування високоспеціалізованих методів психотерапії, зокрема когнітивно-поведінкової, групової міжперсональної терапії, сімейної терапії.
Дітям з коморбідними психічними, неврологічними та загальномедичними станами, зокрема епілепсіями, порушеннями обміну речовин, розладами харчової поведінки.
Надання третинної (високоспеціалізованої) психіатричної допомоги забезпечується високоспеціалізованими центрами, що можуть створюватися в обласних (міських) дитячих лікарнях, спеціалізованих психіатричних закладах охорони здоров'я та науково-дослідних інститутах Національної академії медичних наук України та МОЗ України.
3. Особливості втручання з приводу РАС у дорослих осіб
Усі співробітники, які працюють з дорослими з РАС, повинні:
а) працювати в партнерстві з дорослими з РАС та, за необхідності, з їх сім'ями, партнерами або особами, які здійснюють догляд;
б) пропонувати підтримку і допомогу з повагою;
в) намагатися побудувати довірче, сприятливе, співчутливе та неупереджене ставлення як невід'ємну частину медичної допомоги.
Слід розглянути можливість діагностики РАС, якщо людина має одне або більше з наступного:
а) постійні труднощі в соціальній взаємодії;
б) постійні труднощі в соціальній комунікації;
в) стереотипну (жорстку і повторювану) поведінку;
г) опір змінам або обмеженню інтересів;
д) проблеми при отриманні або збереженні роботи або навчання;
є) труднощі в започаткуванні або підтримці соціальних відносин;
є) проблеми шкільної адаптації, нездатність до навчання, які не можуть бути пояснені рівнем розумової відсталості;
ж) історія розвитку з порушеннями мовленнєвого розвитку, нездатністю до навчання, порушеннями уваги, гіперактивністю.
3.2. Біомедичні (фармакологічні, фізичні та дієтичні) втручання і основні симптоми РАС:
3.2.1. Не слід застосовувати для лікування РАС та їх основних симптомів у дорослих: хелації, протисудомні препарати, лікарські засоби, призначені для поліпшення когнітивних функцій, окситоцина, секретина, тестостерона.
3.2.2. Не слід використовувати наступні втручання для лікування основних симптомів у дорослих з РАС:
а) дієти з виключенням (наприклад, дієти з виключенням глютену або казеїну і насичені жирами);
б) вітаміни, мінерали та біологічно активні добавки (наприклад, тіамін або добавки заліза).
3.2.3. Не слід застосовувати гіпербаричну кисневу терапію для лікування основних симптомів РАС у дорослих.
3.2.4. Не слід застосовувати антипсихотичні препарати та антидепресанти для рутинного лікування основних симптомів РАС у дорослих.
3.2.5. Не слід застосовувати регулювання тестостерону для лікування основних симптомів РАС у дорослих.
4. Інформування про РАС батьків/опікунів та, в окремих випадках, дитини або молодої особи
4.1. Прості визначення усіх відповідних термінів;
4.2. Рекомендації щодо джерел інформації стосовно РАС;
4.3. Інформація про процедуру діагностики;
4.4. Ролі та обов'язки численних фахівців, які беруть участь в процесі;
4.5. Пояснення клінічних процесів, особливо при оцінці стану пацієнта;
4.6. Інформація про дітей з РАС;
4.7. Взаємодія щодо навчання/освітнього процесу для дітей з спеціальними потребами;
4.8. Індивідуальні рекомендації щодо дитини;
4.9. Реалістичні очікування щодо проблем, які трапляються у багатьох дітей з РАС, а також потенціалу розвитку і змін;
4.10. Рекомендації щодо існуючих варіантів лікування інформація про доступну підтримку;
4.11. Пільги та допомога, наприклад, допомога у зв'язку з непрацездатністю;
4.12. Інформація про тимчасовий догляд;
4.13. Інформація про існуючі організації з підтримки;
4.14. Організації та групи підтримки різних форм власності.
5. Лікарі-психіатри/лікарі-психіатри дитячі повинні надавати додаткову інформацію щодо використання альтернативних/додаткових процедур і бути готовими до обговорення їх ризику й потенційної шкоди.
Більшість альтернативних методів лікування не спираються на принципи наукової доказовості або мають докази неефективності, отримані при проведенні контрольованих досліджень (дельфінотерапія, інші різновиди анімалотерапії), але характеризуються невеликим ризиком побічних ефектів та ускладнень.
Інші види альтернативного лікування (хелація, застосування нейрометаболічних та судинних лікарських засобів, препаратів, вироблених із тканин та мозку тварин) мають значний потенційний ризик для дитини, навіть загрозу життю. Важливо, щоб сім'ї були поінформовані відносно сумнівної ефективності та ймовірних ризиків альтернативних методів лікування.
V. РЕСУРСНЕ ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ВИКОНАННЯ ПРОТОКОЛУ
На момент затвердження цього уніфікованого клінічного протоколу засоби матеріально-технічного забезпечення дозволені до застосування в Україні. При розробці та застосуванні локальних протоколів медичної допомоги (клінічних маршрутів пацієнтів) (далі - ЛПМД (КМП)) необхідно перевірити реєстрацію в Україні засобів матеріально-технічного забезпечення, які включаються до ЛПМД (КМП), та відповідність призначення лікарських засобів Інструкції для медичного застосування лікарського засобу, затвердженій Міністерством охорони здоров'я України. Державний реєстр лікарських засобів України знаходиться за електронною адресою http://www.drlz.kiev.ua/.
1. Для закладів охорони здоров'я, які надають первинну медичну допомогу
Лікар загальної практики - сімейний лікар, який має сертифікат, пройшов післядипломну підготовку в дворічній інтернатурі або на 6-місячному циклі спеціалізації; медична сестра загальної практики - сімейної медицини, лікар-педіатр.
2. Для закладів охорони здоров'я, які надають вторинну та третинну медичну допомогу
Лікарі-психіатри, лікарі-психіатри дитячі, лікарі-терапевти, лікарі-психотерапевти, лікарі-неврологи, лікарі-неврологи дитячі, лікарі-психологи, лікарі-генетики, практичні психологи, корекційні педагоги.
2.2. Матеріально-технічне забезпечення Лікарські засоби
А) Препарати для корекції порушень поведінки: Рисперидон, Арипіпразол, Оланзапін, Кветіапін, Зипразидон.
Б) Препарати для корекції порушень активності та уваги (гіперактивності): Метилфенідат, Атомоксетин.
В) Препарати для лікування депресії та повторювальної поведінки:
Флуоксетин, Сертралін, Циталопрам, Есциталопрам.
Г) Протиепілептичні препарати та препарати для корекції біполярних розладів психіки та поведінки: Вальпроєва кислота, Топірамат, Ламотриджин, Леветирацетам.
VI. ІНДИКАТОРИ ЯКОСТІ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ
Форма 025/о - Медична карта амбулаторного хворого (Форма 025/о), затверджена наказом МОЗ України від 14 лютого 2012 року № 110 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я незалежно від форми власності та підпорядкування", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 28 квітня 2012 року за № 661/20974.
Форма 030/о - Контрольна карта диспансерного нагляду (Форма 030/о), затверджена наказом МОЗ України від 14 лютого 2012 року № 110 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я незалежно від форми власності та підпорядкування", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 28 квітня 2012 року за № 661/20974.
Форма 112/о - Історія розвитку дитини (Форма 112/о), затверджена наказом МОЗ України від 28 липня 2014 року № 527 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я, які надають амбулаторно-поліклінічну допомогу населенню, незалежно від підпорядкування та форми власності", зареєстрованим в Міністерстві юстиції України 13 серпня 2014 року за № 959/25736.
6.1. Перелік індикаторів якості медичної допомоги
6.1.1. Наявність у лікаря загальної практики - сімейного лікаря локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
6.1.2. Наявність у лікаря-психіатра дитячого / лікаря-психіатра локального протоколу ведення пацієнта з РАС.
6.1.3. Відсоток пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до лікаря-психіатра дитячого у віці до 36 місяців.
6.1.4. Відсоток пацієнтів з РАС, які отримали/ують високоспеціалізовану медичну допомогу, у яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку.
6.1.5. Відсоток пацієнтів, для яких лікарем загальної практики - сімейним лікарем отримано інформацію про медичний стан впродовж звітного періоду.
6.1.6. Відсоток дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі.
6.2. Паспорти індикаторів якості медичної допомоги
6.2.1.А) Наявність у лікаря загальної практики - сімейного лікаря локального протоколу ведення пацієнта з РАС
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги.
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) у регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам з РАС, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов'язкове запровадження ЛПМД у закладах охорони здоров'я.
Бажаний рівень значення індикатора:
2016 рік та подальший період - 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями загальної практики - сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування. Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих в районі обслуговування. Джерелом інформації є звіт структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій, який містить інформацію про кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих на території обслуговування.
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість лікарів загальної практики - сімейних лікарів (амбулаторій сімейної медицини, центрів первинної медико-санітарної допомоги), зареєстрованих в районі обслуговування, для яких задокументований факт наявності локального протоколу медичної допомоги пацієнту з РАС (наданий екземпляр ЛПМД). Джерелом інформації є ЛПМД, наданий лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.2.А) Наявність у лікаря-психіатра дитячого / лікаря-психіатра локального протоколу ведення пацієнта з РАС
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Даний індикатор характеризує організаційний аспект запровадження сучасних медико-технологічних документів (ЛПМД) у регіоні. Якість медичної допомоги пацієнтам з РАС, відповідність надання медичної допомоги вимогам ЛПМД, відповідність ЛПМД чинному УКПМД даним індикатором висвітлюватися не може, але для аналізу цих аспектів необхідне обов'язкове запровадження ЛПМД у закладах охорони здоров'я.
Бажаний рівень значення індикатора:
2016 рік та подальший період - 100%.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями-психіатрами дитячими / лікарями-психіатрами (закладами охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування. Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих в районі обслуговування. Джерелом інформації є звіт структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій, який містить інформацію про кількість лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування.
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість лікарів-психіатрів дитячих / лікарів-психіатрів (закладів охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), зареєстрованих на території обслуговування, для яких задокументований факт наявності локального протоколу медичної допомоги пацієнтам з РАС (наданий екземпляр ЛПМД). Джерелом інформації є ЛПМД, наданий лікарем-психіатром дитячим / лікарем-психіатром (закладом охорони здоров'я, що надають спеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.3.А) Відсоток пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до лікаря-психіатра дитячого у віці до 36 місяців
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Аналіз індикатора дозволить виявити проблеми, пов'язані зі своєчасним направленням до лікаря-психіатра дитячого пацієнтів з вперше встановленим діагнозом РАС. Доцільно проводити аналіз даного індикатора у двох вікових розрізах (вік на момент направлення до 36 місяців).
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: лікар-психіатр дитячий; структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями-психіатрами дитячими, розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. За наявності автоматизованої технології закладу охорони здоров'я, в якій обробляються формалізовані дані щодо медичної допомоги, в яких наявна інформація щодо встановлення діагнозу РАС та віку пацієнта на момент встановлення діагнозу - автоматизована обробка.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх закладів охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування.
ґ) Знаменник індикатора складає:
загальна кількість пацієнтів, яким було встановлено діагноз РАС протягом досліджуваного періоду.
Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о);
Історія розвитку дитини (форма 112/о).
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів із вперше встановленим діагнозом РАС, які були направлені до лікаря-психіатра дитячого у віці до 36 місяців. Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о);
Історія розвитку дитини (форма 112/о).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.4.А) Відсоток пацієнтів з РАС, які отримали/ують високоспеціалізовану медичну допомогу, в яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Аналіз індикатора дозволить виявити проблеми, пов'язані з кваліфікаційним підтвердженням встановлення діагнозу для пацієнтів з РАС з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: заклади охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС; структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються лікарями-психіатрами дитячими / лікарями-психіатрами (закладами охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. За наявності автоматизованої технології закладу охорони здоров'я, в якій обробляються формалізовані дані щодо медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого (форма 025/о) або Медичній карті стаціонарного хворого (форма 003/о) - автоматизована обробка.
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх закладів охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування.
Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника та наводиться у відсотках.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість пацієнтів спеціалізованого стаціонару з РАС.
Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о);
Історія розвитку дитини (форма 112/о);
Медична карта стаціонарного хворого (форма 003/о).
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів, у яких діагноз встановлено з використанням інструментаріїв для дослідження первазивного розвитку, про що є відповідні записи в первинній медичній документації. Джерелом інформації є:
Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о);
Історія розвитку дитини (форма 112/о);
Медична карта стаціонарного хворого (форма 003/о).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.5.А) Відсоток пацієнтів, для яких лікарем загальної практики - сімейним лікарем отримано інформацію про медичний стан впродовж звітного періоду
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
При аналізі індикатора слід уникати формального та необґрунтованого віднесення до чисельника індикатора тих пацієнтів, для яких не проводилося медичного огляду лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги) або лікарем-психіатром протягом звітного періоду. В первинній медичній документації мають бути задокументовані факти медичного огляду пацієнта.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: лікар загальної практики - сімейний лікар (амбулаторія сімейної медицини, центр первинної медико-санітарної допомоги); структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. За наявності автоматизованої технології закладу охорони здоров'я, в якій обробляються формалізовані дані щодо медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого (форма 025/о) або Контрольній карті диспансерного нагляду (форма 030/о) - автоматизована обробка.
Індикатор обчислюється лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги) шляхом ручного або автоматизованого аналізу інформації Медичних карт амбулаторного хворого (форма 025/о) або Контрольних карт диспансерного нагляду (форма 030/о).
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх закладів охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування.
Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника та наводиться у відсотках.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість пацієнтів, які перебувають під диспансерним наглядом у лікаря загальної практики - сімейного лікаря (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги), з діагнозом РАС.
Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о);
Історія розвитку дитини (форма 112/о);
Контрольна карта диспансерного нагляду (форма 030/о).
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість пацієнтів лікаря загальної практики - сімейного лікаря (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги), з діагнозом РАС, для яких наведена інформація про медичний стан пацієнта із зазначенням відсутності або наявності повторних загострень захворювання.
Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о);
Історія розвитку дитини (форма 112/о);
Контрольна карта диспансерного нагляду (форма 030/о).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
6.2.6. А) Відсоток дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі
Б) Зв'язок індикатора із затвердженими настановами, стандартами та протоколами медичної допомоги
Індикатор ґрунтується на положеннях Уніфікованого клінічного протоколу первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги та медичної реабілітації "Розлади аутистичного спектра (розлади загального розвитку)".
В) Зауваження щодо інтерпретації та аналізу індикатора
Індикатор дозволяє оцінити рівень соціальної адаптації дітей з РАС.
Цільовий (бажаний) рівень значення індикатора на етапі запровадження УКПМД не визначається заради запобігання викривленню реальної ситуації внаслідок адміністративного тиску.
Г) Інструкція з обчислення індикатора
а) Організація (заклад охорони здоров'я), яка має обчислювати індикатор: лікар загальної практики - сімейний лікар (амбулаторія сімейної медицини, центр первинної медико-санітарної допомоги); структурні підрозділи з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
б) Дані надаються сімейними лікарями (амбулаторіями сімейної медицини, центрами первинної медико-санітарної допомоги), розташованими на території обслуговування, до структурних підрозділів з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій.
в) Дані надаються поштою, в тому числі електронною поштою.
г) Метод обчислення індикатора: підрахунок шляхом ручної обробки. За наявності автоматизованої технології закладу охорони здоров'я, в якій обробляються формалізовані дані щодо медичної допомоги в обсязі, що відповідає Медичній карті амбулаторного хворого (форма 025/о) - автоматизована обробка.
Індикатор обчислюється лікарем загальної практики - сімейним лікарем (амбулаторією сімейної медицини, центром первинної медико-санітарної допомоги), шляхом ручного або автоматизованого аналізу інформації Медичних карт амбулаторного хворого (форма 025/о) або Історій розвитку дитини (форма 112/о).
Індикатор обчислюється структурними підрозділами з питань охорони здоров'я місцевих державних адміністрацій після надходження інформації від усіх закладів охорони здоров'я, що надають високоспеціалізовану медичну допомогу пацієнтам з РАС, розташованих на території обслуговування.
Значення індикатора обчислюється як відношення чисельника до знаменника на наводиться у відсотках.
ґ) Знаменник індикатора складає загальна кількість дітей з РАС, які перебувають під диспансерним наглядом у лікаря загальної практики - сімейного лікаря (амбулаторії сімейної медицини, центру первинної медико-санітарної допомоги).
Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о);
Історія розвитку дитини (форма 112/о).
д) Чисельник індикатора складає загальна кількість дітей з РАС, які займаються в загальному дошкільному чи шкільному освітньому закладі.
Медична карта амбулаторного хворого (форма 025/о);
Історія розвитку дитини (форма 112/о).
є) Значення індикатора наводиться у відсотках.
VII. ПЕРЕЛІК
літературних джерел, використаних при розробці уніфікованого клінічного протоколу медичної допомоги
1. Адаптована клінічна настанова, заснована на доказах "Аутизм у дітей".
2. Адаптована клінічна настанова, заснована на доказах "Аутизм у дорослих".
3. Наказ МОЗ України від 30.03.2015 р. № 183 "Про затвердження сьомого випуску Державного формуляра лікарських засобів та забезпечення його доступності".
4. Наказ МОЗ України від 17.04.2014 р. № 276 "Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги при епілепсіях".
5. Наказ МОЗ України від 27.12.2013 р. № 1150 "Про затвердження Примірного табеля матеріально-технічного оснащення Центру первинної медичної (медико-санітарної) допомоги та його підрозділів".
6. Наказ МОЗ України від 28.09.2012 р. № 751 "Про створення та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги в системі Міністерства охорони здоров'я України", зареєстрований у Міністерстві юстиції України 29.11.2012 р. за № 2001/22313.
7. Наказ МОЗ України від 14.02.2012 р. № 110 "Про затвердження форм первинної облікової документації та інструкцій щодо їх заповнення, що використовуються у закладах охорони здоров'я незалежно від форми власності та підпорядкування".
8. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 734 "Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів лікарні планового лікування".
9. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 735 "Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів лікарні інтенсивного лікування".
10. Наказ МОЗ України від 31.10.2011 р. № 739 "Про затвердження табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення структурних підрозділів консультативно-діагностичного центру".
11. Наказ МОЗ України від 02.03.2011 р. № 127 "Про затвердження примірних табелів оснащення медичною технікою та виробами медичного призначення центральної районної (районної) та центральної міської (міської) лікарень".
12. Наказ МОЗ України від 20.03.2008 р. № 149 "Клінічний протокол медичного догляду за здоровою дитиною віком до 3 років".
13. Наказ МОЗ України від 18.05.2013 р. № 400 "Про вдосконалення порядку надання психіатричної допомоги дітям".
VIII. ДОДАТКИ
до уніфікованого клінічного протоколу медичної допомоги
Додаток 1 |
Ознаки загальних порушень при РАС
Ознаки та симптоми, наведені у таблицях 1 - 3, є поєднанням затримки очікуваних рис розвитку і наявності невластивих рис. Вони дозволяють розпізнати спектр порушень у соціальних стосунках та комунікативних навичках, а також повторювальну й обмежену поведінку.
Таблиця 1. Ознаки та симптоми властиві для РАС у дітей дошкільного віку (або відповідного ментального віку)
Соціальна взаємодія і поведінка під час комунікації:
1.1. Затримка розвитку мовленнєвих навичок (бурмотіння або, наприклад, менш ніж десять слів у віці 2-х років).
1.2. Регрес мовленнєвих навичок або втрата здатності використовувати слова для спілкування.
1.3. Мова (якщо наявна) може включати в себе наступні порушення:
а) наявність не притаманних для локальної мови звуків, наголосу, наприклад, надмірна дзвінкість;
б) дивна модуляція або її відсутність;
в) часте повторення набору слів і фраз (ехолалія);
г) звертання до себе як до третьої особи, по імені чи "він/вона" віком старше 3-х років.
1.4. Зменшення і/або нечасте використання мови для спілкування, наприклад, використання окремих слів замість проговорювання цілого речення.
2. Порушення застосування мови для спілкування
2.1. Відсутність або затримка відповіді при зверненні, за відсутності порушень слуху.
2.2. Більш рідкісне використання або відсутність соціальної посмішки.
2.3. Невиражена або відсутня реакція на міміку і почуття інших людей.
2.4. Незвично негативна відповідь на звернення інших (поведінка уникнення прохань).
2.5. Відмова від обіймів батьків чи опікунів, хоча дитина може сама їх ініціювати.
3.1. Зниження або відсутність відчуття особистого простору або надзвичайна нетерпимість до людей, які входять в її особистий простір.
3.2. Зниження або відсутність соціального інтересу до інших, у тому числі до однолітків - можливе уникання спілкування. У разі наявності зацікавленості - неспроможність підтримувати комунікацію. Може проявляти агресію, поводитися неадекватно контексту ситуації, не здатність підтримувати спільну гру.
3.3. Нездатність або низька здатність до наслідування дій інших людей.
3.4. Нездатність або низька здатність до ініціювання та підтримування соціальних ігор з іншими, гра наодинці.
3.5. Зниження або відсутність задоволення у ситуаціях, які подобаються більшості дітей, таких як, наприклад, дні народження.
3.6. Нездатність або низька здатність обмінюватися емоціями.
4. Зоровий контакт, вказівний та інші жести
4.1. Нездатність або низька здатність використання жестів і міміки під час спілкування.
4.2. Менш часті і слабо виразні жести, міміка й зоровий контакт (не встановлює зоровий контакт під час спілкування або зоровий контакт не стійкий), які використовуються під час комунікації.
4.3. Недостатність або відсутність зорового контакту, за відсутності порушень зору.
4.4. Зниження або відсутність концентрації уваги, що проявляється у відсутності:
а) вчасності переведення погляду, відстежування переміщень зором;
б) спостерігання за чимось/кимось (коли людина щось показує - може дивитися на руку);
в) використання вказування на щось або демонстрації об'єктів, щоб поділитися з іншими.
5.1. Відсутність або низький розвиток уявної гри.
Дивні або обмежені інтереси та/або повторювана руйнівна поведінка:
1. Повторювані "стереотипні рухи", дитина може плескати в долоні, покачуватися під час стояння, крутитися, постукувати пальцями.
2. Повторювані або стереотипні ігри, наприклад, відкривання і закривання дверей.
3. Надмірне фокусування або незвичайні надвартісні інтереси.
4. Надмірна наполегливість щодо дотримання звичного порядку, послідовності дій (феномен тотожності).
5. Занадто різка реакція на зміни або нові ситуації, наполягання на тому, щоб речі залишалися "без змін".
6. Надмірна або заслабка реакція на сенсорні стимули, наприклад, дотики, звуки, запахи.
7. Занадто різка реакція на смак, запах, форму, зовнішній вигляд продуктів харчування або дивні примхи в їжі.
Таблиця 2. Ознаки та симптоми, властиві для РАС у дітей молодшого шкільного віку (5 - 11 років) або відповідного ментального віку
Соціальна взаємодія і поведінка під час комунікації:
1.1. В усному мовленні можуть бути наступні порушення:
а) дуже обмежене застосування;
в) повтори слів та фраз, часте використання стереотипної (завченої) фрази, надмірна інформація зі сфери власних інтересів переважає над змістом;
г) звернене до інших мовлення не виконує комунікативної функції;
ґ) відповіді іншим можуть здаватися грубими або невідповідними.
2.1. Недостатня чи не відповідна контексту реакція на міміку чи почуття інших людей.
2.2. Відсутність або затримка відповіді на звернення, за відсутності патології слуху.
2.3. Труднощі в розумінні намірів інших, може сприймати все буквально і неправильно розуміти сарказм або метафори.
2.4. Незвично негативна відповідь на звернення інших (поведінка уникнення прохань).
3.1. Зниження або відсутність відчуття особистого простору або надзвичайна нетерпимість до людей, які входять в її особистому просторі.
3.2. Зниження або відсутність суспільної зацікавленості до інших, у тому числі до однолітків - можливе уникання спілкування; у разі наявності зацікавленості нездатність підтримати комунікацію, може проявляти агресію, поводитися неадекватно контексту ситуації.
3.3. Невміння вітатися та вибачатися.
3.4. Нерозуміння чи недостатнє розуміння соціального контексту, нездатність чи недостатня здатність до соціально-очікуваної поведінки.
3.5. Нездатність або низька здатність до ініціювання та підтримування соціальних ігор з іншими, дитина грається наодинці.
3.6. Відсутність можливості адаптації до стилю спілкування в соціальних ситуаціях, наприклад, дитина може бути занадто формальною або фамільярною.
3.7. Нездатність або недостатня здатність отримувати задоволення у ситуаціях, які подобаються більшості дітей.
4. Зоровий контакт, вказівки та інші жести
4.1. Більш рідкі і слабо інтегровані жести, міміка, орієнтація тіла, зоровий контакт (дивитися в очі під час розмови) і мовлення, використовувані під час комунікації.
4.2. Недостатність або відсутність зорового контакту, за відсутності патології зору.
4.3. Зменшення або відсутність стійкої уваги, що проявляється у відсутності:
а) вчасності переведення погляду, відстежування переміщень зором;
б) спостерігання за чимось/кимось (коли людина щось показує - може дивитися на руку);
в) використання вказування на щось або демонстрації об'єктів, щоб поділитися з іншими.
5.1. Зменшення або відсутність гнучкої творчої гри й творчості, хоча можуть бути переграні сцени, побачені в засобах масової інформації (наприклад, по телебаченню).
5.2. Дитина робить коментарі, не усвідомлюючи соціальних тонкощів або ієрархії.
Незвичні або обмежені інтереси та/або повторювана руйнівна поведінка:
1. Повторювані "стереотипні рухи", дитина може плескати в долоні, покачуватися під час стояння, крутитися, постукувати пальцями.
2. Повторювані ігри, орієнтовані радше на об'єкти, ніж на людей.
3. Надмірне фокусування або незвичайні надвартісні інтереси.
4. Несприйняття недотримання правил гри іншими дітьми.
5. Надмірна наполегливість щодо дотримання власних планів.
6. Занадто різка реакція, невідповідна до обставин.
7. Надання переваги лише знайомим процедурам, усе має бути "тільки так".
8. Неприязнь до змін, яка часто призводить до тривожності або інших форм фрустрації, у тому числі агресії.
9. Надмірна або зменшена реакція на сенсорні стимули, наприклад, дотики, звуки, запахи.
10. Занадто різка реакція на смак, запах, форму або зовнішній вигляд продуктів харчування або дивні примхи в їжі.
Інші фактори, які можуть підтримувати занепокоєність щодо аутизму:
1. Незвичайний набір навичок або їх дефіцит (наприклад, соціальні навички або моторика, координація слабо розвинені, в той час як у конкретних галузях знань - читання або словниковий запас - навички випереджають ментальний вік).
2. Соціальний та емоційний розвиток слабший, ніж інші області розвитку, надмірна довірливість (наївність), менша незалежність, ніж в однолітків.
Таблиця 3. Ознаки та симптоми властиві для РАС у учнів середньої школи (від 11 років) або відповідного ментального віку
Соціальна взаємодія і поведінка під час комунікації:
1. В усному мовленні можуть бути наступні порушення:
а) дуже обмежене застосування;
в) повтори слів, фраз, часте використання стереотипної (завченої) фрази, надмірна інформація зі сфери власних інтересів переважає над змістом;
г) звернене до інших мовлення не виконує комунікаційної функції;
ґ) відповіді іншим можуть здаватися грубими або невідповідними.
2.1 Зниження або відсутність відчуття особистого простору або надзвичайна нетерпимість до людей, які знаходяться в її особистому просторі.
2.2. Обмежене соціальне спілкування: мала кількість близьких друзів або взаємовідносин.
2.3. Зниження або відсутність розуміння дружби, часто безуспішне бажання мати друзів (може бути простіше спілкуватися з більш дорослими або молодшими).
2.4. Соціальна ізоляція і явна схильність до усамітнення.
2.5. Невміння вітатися та вибачатися.
2.6. Нерозуміння чи недостатнє розуміння соціального контексту, нездатність чи недостатня здатність до соціально-очікуваної поведінки.
2.7. Проблеми з участю в іграх, труднощі з дотриманням черги і розумінням "зміни правил".
2.8. Може бути нерозуміння або відсутність зацікавленості тим, чим цікавляться однолітки.
2.9. Відсутність можливості адаптації до стилю спілкування в соціальних ситуаціях, наприклад, дитина може бути занадто формальною або фамільярною.
2.10. Труднощі в розумінні намірів інших, може сприймати все буквально і неправильно розуміти сарказм або метафори.
2.11. Робить коментарі, не усвідомлюючи соціальних тонкощів або ієрархії.
2.12. Незвично негативна відповідь на звертання інших (поведінка уникнення прохань).
3. Зоровий контакт, вказівки та інші жести
3.1. Більш рідкі і слабо інтегровані жести, міміка, орієнтація тіла, зоровий контакт (дивитися в очі під час розмови) і мовлення, використовувані під час комунікації.
4.1. Зменшення або відсутність гнучкої творчої гри й творчості, хоча можуть бути переграні сцени, побачені в засобах масової інформації (наприклад, по телебаченню).
Незвичні або обмежені інтереси та/або повторювана руйнівна поведінка
1. Повторювані "стереотипні рухи", дитина може плескати в долоні, покачуватися під час стояння, крутитися, постукувати пальцями.
2. Віддає перевагу дуже специфічним інтересам чи хобі.
3. Суворе дотримання правил або поглядів, що призводить до сварок.
4. Часто повторювана поведінка або ритуали, які негативно впливають на повсякденну діяльність молодої людини.
5. Надмірно емоційні переживання через те, що здається тривіальним для інших, наприклад, зміни в повсякденному житті.
6. Неприязнь до змін, яка часто призводить до тривожності або інших форм стресу, включаючи агресію.
7. Надмірна або заслабка реакція на сенсорні стимули, наприклад, дотики, звуки, запахи.
8. Занадто різка реакція на смак, запах, форму або зовнішній вигляд продуктів харчування або дивні примхи в їжі.
Інші фактори, які можуть підтримувати занепокоєність щодо аутизму:
1. Незвичайний набір навичок або їх дефіцит (наприклад, соціальні навички або моторика, координація слабо розвинені, в той час як у конкретних галузях знань - читання або словниковий запас - навички випереджають хронологічний або психічний вік).
2. Соціальний та емоційний розвиток слабший, ніж інші області розвитку, надмірна довірливість (наївність), менша незалежність, ніж в однолітків.
Додаток 2 |
Супутні медичні проблеми, розлади та стани
Проаналізуйте, чи може дитина або молода людина мати будь-що з наступного в якості супутнього захворювання, та, якщо є підозра, проведіть відповідні обстеження і здійсніть направлення до лікарів-спеціалістів:
Психічні та поведінкові проблеми і розлади:
4) опозиційно визовна поведінка;
6) обсесивно-компульсивний розлад;
7) аутодеструктивна поведінка.
Проблеми та розлади, пов'язані з психічним, мовленнєвим та статокінетичним розвитком:
1) глобальна затримка розвитку (розумова відсталість);
2) проблеми з моторною координацією (диспраксичні розлади у дітей);
3) академічні проблеми, зокрема диграфія, акалькулія, дислексія;
4) проблеми з мовленнєвим розвитком (мовленнєві розлади).
Загальномедичні/генетичні проблеми та розлади:
1) епілепсія та епілептичні синдроми;
4) генетичні аномалії, включаючи ламку X-хромосому;
Функціональні проблеми та розлади:
1) відсутність апетиту, в тому числі обмежений раціон;
3) запор, зміна ритму дефекації, нетримання калу (енкопрез);
Додаток 3 |
Рекомендації для спеціалістів сфери охорони здоров'я щодо диференційного діагнозу
Ключові ознаки, які можуть перекриватися із ознаками РАС | Основні особливості, які відрізняють даний стан від РАС | Оцінювання або обстеження, які дозволяють відрізнити даний стан від РАС | Спеціальні зауваження / діагностичні помилки |
Розлади, пов'язані з неврологічним розвитком | |||
Специфічні розлади / порушення розуміння мовлення | |||
Специфічний розлад розуміння мови (рецептивний мовленнєвий розлад) визначається як: | Дитина зі специфічним розладом розуміння мови переважно демонструє: | Проведення тестування для визначення рівня розуміння мови може бути корисним: | РАС та порушення мовлення і розуміння мови можуть існувати одночасно. |
Розумова відсталість / загальна затримка розвитку | |||
Загальне недорозвинення використання та розуміння мови. | При тяжкій розумовій відсталості: | Спеціальний скринінг розумової/когнітивної функції дозволить відрізнити загальний низький когнітивний рівень від часто неоднорідного когнітивного профілю у дітей з РАС. | Розумова відсталість може спостерігатись одночасно з РАС, рівень когнітивної недостатності потрібно вказати при формулюванні функціонального діагнозу. |
Порушення рухових функцій, пов'язані з розвитком | |||
Незграбність / погана координація рухів, затримка рухового розвитку в анамнезі (можуть також спостерігатись при РАС). | При порушеннях координації, пов'язаних з розвитком: | Оцінювання порушень спеціалістом з реабілітації трудотерапії: існують численні стандартизовані засоби оцінювання порушень координації, пов'язані з розвитком. | Порушення координації, пов'язані з розвитком, і РАС можуть спостерігатись одночасно. |
Психічні та поведінкові розлади | |||
Гіперкінетичний розлад | |||
Неуважність. | При гіперкінетичному розладі спостерігається: | Ретельно зібрана історія розвитку. | Гіперкінетичний розлад часто спостерігається одночасно з РАС (див. Розділ 7 "Оцінка супутніх захворювань" в адаптованій КН "Аутизм у дітей"). |
Психотичні розлади | |||
Психотичні розлади можуть розглядатися за наявності: | Діти / молоді люди з психотичними розладами не матимуть ознак раннього порушення розвитку, які спостерігаються при РАС. | Уважна співбесіда, дослідження історії хвороби та дослідження психічного стану, одержання конкретних прикладів поведінки дозволяють відрізнити галюцинації та маячення від незвичних ідей та конкретного тлумачення запитань. | Підлітки з РАС можуть порушувати свою соціальну поведінку схожим з психотичними розладами чином. |
Депресивні розлади | |||
Депресія може виявлятись як: | При депресії: | Ретельний збір історії раннього розвитку є необхідним, так само як і вивчення психічного стану. | Іноді депресивні розлади важко відрізнити лише за поведінкою; вони можуть бути коморбідними з РАС (див. Розділ 7 "Оцінка супутніх захворювань" в адаптованій КН "Аутизм у дітей"). |
Тривожні розлади | |||
Патологічна тривожність може пов'язуватися із повторюваною тривожною поведінкою (наприклад, повторюваним запитуванням або вимаганням повторного завірення). | При генералізованій тривозі: | ||
Розлади прихильності | |||
Розлади прихильності можуть бути двох типів: | У дітей з РАС: | Необхідне ретельне вивчення історії розвитку та соціального анамнезу. | Певні риси поведінки дитини з неправильним доглядом і дитини з розладами прихильності перекриваються. |
Опозиційно-зухвалі розлади | |||
Опозиційна поведінка є поширеною серед дітей з РАС. | При опозиційно-зухвалих розладах: | Оцінка якості спілкування та соціальної взаємодії в ситуаціях, коли дитина отримує задоволення і не намагається уникнути вимог. | Опозиційна поведінка може бути варіантом норми. |
Розлад поведінки | |||
Особи з розладами поведінки можуть описуватися як черстві/неемоційні та такі, які не співчувають іншим. | Діти з розладами поведінки: | Спостереження в різних ситуаціях та співбесіді. | Розлади поведінки з ознаками черствості/відсутності емоційності можуть спостерігатись разом з РАС. |
Обсесивно-компульсивний розлад | |||
Нав'язлива, демонстративна, повторювана поведінка. | При обсесивно-компульсивному розладі: | Одержання ранньої історії розвитку та соціальної історії є важливим; діти із синдромом нав'язливих станів, яка правило, мають нормальний соціально-комунікативний розвиток. | Синдром нав'язливих станів може спостерігатись разом з РАС. |
Стани з регресією розвитку | |||
Синдром Ретта | |||
Регрес навичок, пов'язаних з розвитком, що виявляється перед першим днем народження з відсутністю мовлення та втратою соціально-комунікативної поведінки. | 1. Вражає, головним чином, дівчаток. | Специфічний діагностичний загальний генетичний тест на мутацію MECP 2 (метил CpG-зв'язуючий білок 2) може підтвердити синдром Ретта. | Діти з менш вираженою симптоматикою (більш рухливі) імовірніше можуть мати коморбідний діагноз РАС. |
Епілепсії, епілептичні синдроми та епілептичні розлади | |||
Вік початку та місце виявлення електричної активності мають вирішальне значення для типу регресії та результатів лікування епілептичної енцефалопатії. | При синдрому Ландау-Клефнера: | Історія початку симптомів. | Диференційний діагноз з аутистичною регресією може бути ускладненим, і рекомендується консультація зі спеціалістом при будь-якій підозрі на епілепсію. |
Інші стани | |||
Значне порушення зору (сліпота) | |||
Поведінка, що свідчить про відсутність зору: специфічний погляд, поза, вираз обличчя, жестикуляція. | Сліпі діти: | Вправність в оцінюванні сліпих дітей / молодих осіб з значними порушеннями або втратою зору, як основним проявом розладів, повинна аналізуватися порівняно зі сліпими дітьми, які виявляють типовий розвиток. | РАС та тяжкі порушення зору (особливо через патологію головного мозку, а не очей) можуть співіснувати. |
Значне порушення слуху | |||
Затримка розвитку мовлення: впливає як на використання, так і на розуміння мови. | Здатності, які не завжди порушуються і бувають присутні при периферійній втраті слуху: | Формалізоване та ретельне випробування слуху є обов'язковим, зважаючи на те, що здібні діти з порушенням слуху є дуже візуально настороженими. | РАС може спостерігатись у дітей з порушенням слуху. |
Селективний мутизм | |||
Відсутність мовлення, особливо в соціальному оточенні. | 1. В анамнезі є належна якість спілкування та соціальної взаємодії у певних ситуаціях, загалом, вдома, де дитина звичайно розмовляє. | Спостереження в різних оточеннях/ситуаціях. | Треба розглянути можливість оцінити розуміння мови. РАС та селективний мутизм можуть співіснувати. |
Додаток 4 |
Інформаційні ресурси для підтримки осіб з аутизмом
Назва ресурсу, посилання | Опис ресурсу |
Україна | |
Реєстр медико-технологічних документів | Реєстр медико-технологічних документів містить затверджені МОЗ України медико-технологічні документи зі стандартизації медичної допомоги при аутизмі тощо. |
Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму "Дитина з майбутнім" | Міжнародна громадська організація "Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму "Дитина з майбутнім" спрямована на створення та впровадження в Україні комплексної допомоги людям з аутизмом, підвищення обізнаності громадськості про проблему аутизму та налагодження діалогу між всіма учасниками, які задіяні у процесі надання допомоги людям з аутизмом в Україні. |
Громадська організація системної допомоги дітям з аутизмом "Маленький Принц" | Громадська організація системної допомоги дітям з аутизмом "Маленький Принц" спрямована на роботу з дітьми, підтримку сімей, де виховуються діти з аутизмом, та створення інформаційного простору з аутистичної проблематики в Україні. |
Благодійний фонд "Асоціація батьків дітей з аутизмом" | Робота батьківської організації спрямована на створення сучасного життєвого простору освіти, медичного, правового та соціального забезпечення родин, що опікуються дітьми з аутизмом. |
Благодійний фонд взаємодопомоги та захисту дітей з аутизмом "Контакт" | Центр діагностики, терапії та реабілітації осіб з аутизмом благодійного фонду "Контакт" проводить діагностику дітей із РАС. Проводяться групові та індивідуальні терапевтичні заняття, навчання батьків, волонтерів та фахівців. |
Проект "Особлива дитина" | Проект "Особлива дитина" є батьківським об'єднанням і здійснює свою діяльність на базі православного сімейного центру "Відрада". Головна мета проекту - створення системи комплексної підтримки сімей, які виховують дитину з вадами розвитку аутичного спектра. |
Сєвєродонецький благодійний фонд "Дети радуги" | Благодійний фонд надає консультації та допомогу сім'ям, де виховуються діти з психічними розладами. |
Благодійна організація "Джерело" | Навчально-реабілітаційний центр "Джерело" забезпечує ранню діагностику та комплексну, індивідуальну до потреб кожної дитини з РАС і сім'ї реабілітаційну програму. |
Благодійний фонд "Відкрите Серце" | Львівський центр підтримки осіб із загальними розладами розвитку "Відкрите Серце" надає фахову допомогу особам із загальними розладами розвитку та підтримує сім'ї, у яких вони живуть. |
Благодійний фонд взаємодопомоги та захисту дітей з аутизмом "Погляд" | Благодійний фонд "Погляд" проводить заняття у мінігрупах з дітьми 2 - 18 років. З дітьми працюють логопеди, музтерапевти, інструктор ЛФК. |
Громадська спілка "Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму" | Головні завдання Спілки: 1) захист та контроль дотримання прав цільової групи в Україні; 2) лобіювання змін на рівні законодавства і виконавчої влади щодо створення гнучкої системи соціальних, освітніх та медичних послуг для осіб з аутизмом; 3) розвиток партнерства та міжвідомчої взаємодії, як підґрунтя для якісних змін у житті аутичних людей; 4) стимулювання науково-практичних досліджень щодо підтримки осіб з розладами аутичного спектра. |
Громадська організація "Всеукраїнська психодіагностична асоціація" | Всеукраїнська психодіагностична асоціація була створена за ініціативи професійних психологів, що займаються розробкою та адаптацією психологічних тестів в Україні. |
Громадська організація системної допомоги дітям з аутизмом та тяжкими розладами мовлення "Аутизм. Альтернатива" | Комплексна системна допомога дітям з аутизмом віком від 3 до 18 років. |
Інститут психічного здоров'я Українського Католицького університету | Місією Інституту психічного здоров'я є сприяння психічному здоров'ю та розвитку людини, родини і суспільства шляхом реалізації відповідних освітніх програм для фахівців у сфері охорони психічного здоров'я, а також загалом різних орієнтованих на розвиток і психологічне благополуччя програм та активностей для широкої групи осіб. |
Міжнародні ресурси | |
Глобальне співробітництво у сфері аутизму (Global Autism Collaboration) | Глобальне співробітництво у сфері аутизму створене для навчання та інформування громадськості про проблеми аутизму, а також забезпечення міжнародного діалогу та обізнаності про аутизм. |
Національна аутистична асоціація (National Autistic Society), Великобританія | Національна аутистична асоціація є британською благодійною організацією для людей з РАС. Метою організації є поліпшення життя людей, які страждають на аутизм. |
Американське товариство аутизму | Американське товариство аутизму є найбільшою національною спільнотою з аутизму, яка покликана сприяти доступу і можливостям для осіб з аутизмом і членам їх сімей бути повністю включеними у свої громади через програми, які включають захист, інформування громадськості, освітні заходи і дослідження, пов'язані з аутизмом. |
Освітня мережа синдрому Аспергера "ASPEN TM" (Asperger Syndrome Education Network) | "Освітня мережа синдрому Аспергера" є неприбутковою організацією із забезпечення сімей та осіб з синдромом Аспергера і пов'язаними з ним розладами інформацією, підтримкою та захистом. |
"Autism Speaks" | "Autism Speaks" є науковою і правозахисною організацією з аутизму, призначеною для фінансування досліджень причин аутизму, профілактики та лікування аутизму; підвищення обізнаності про РАС і захисту людей з аутизмом та їх родин. |
Програма аутизму TEACCH Університету Північної Кароліни (The University of North Carolina TEACCH Autism Program) | Сайт Програми аутизму TEACCH містить інформацію про програми, освітні та комунікаційні підходи до навчання осіб з аутизмом, можливості досліджень та навчання, а також інформацію і ресурси з аутизму. |
Американська асоціація з порушень здатності до навчання (Learning Disabilities Association of America) | Американська асоціація з порушень здатності до навчання надає інформацію і ресурси з багатьох проблем навчання, в тому числі проблем, пов'язаних із порушенням здатності до навчання, наприклад, через аутизм і синдром Аспергера. |
Он-лайн підтримка та інформація щодо синдрому Аспергера "OASIS" (Online Asperger Syndrome Information and Support) | Сайт "OASIS" містить загальну інформацію про синдром Аспергера і пов'язані з ним розлади, у тому числі ресурси і матеріали, оголошення про основні заходи та публікації, а також основні "місця" для спілкування між батьками, лікарями, педагогами та особами з обмеженими соціальними можливостями. |
"Дослідницький центр дитини" Єля (Yale Child Study Center) | "Дослідницький центр дитини" Єля надає інформацію про аутизм, синдром Аспергера та пов'язані розлади, списки ресурсів, організованих державою, та організації підтримки батьків і адвокатські агенції. |
Інформаційний ресурс | Ресурс, де освітлюються проблеми щодо аутизму, який містить різноманітну актуальну інформацію про діагностику та лікування аутизму, а також посилання на інші інформаційні ресурси. |
"Аутизм-Європа" (Autism Europe) | "Аутизм-Європа" є міжнародною асоціацією, основним завданням якої є просування прав людей з аутизмом та їх сім'ї і допомога для покращення якості їхнього життя. |
Додаток 5 |
Інформація про інструментарії для дослідження первазивного розвитку
Скринінгові процедури для дослідження розвитку:
1. Список контрольних питань для діагностики аутизму у дітей (Checklist for Autism in Toddlers - CHAT);
2. Модифікований список контрольних питань для діагностики аутизму у дітей раннього віку (Modified Checklist for Autism in Toddlers -M-CHAT) (вік 16 - 30 місяців).
3. Опитувальник розладів аутистичного спектра (Checklist for Autism Spectrum Disorder - CASD) - скринінг дітей 1 - 16 років.
4. Опитувальник для дітей "CSBS DP™ Infant-Toddler Checklist" (скринінг малюків).
5. Опитувальник "Коефіцієнт розладів аутистичного спектра" (Autism-spectrum quotient - ASQ) - скринінг дітей і дорослих.
6. Дитячий тест розладів аутистичного спектра (Childhood Autism Spectrum Disorders Test - CAST) - скринінг дітей 4 - 11 років.
7. Опитувальник з оцінки розладів аутистичного спектра (Autism Spectrum Rating Scale - ASDS) - скринінг дітей 5 - 18 років.
8. Опитувальник із соціальної комунікації (Social Communication Questionnaire - SCQ) - скринінг дорослих та дітей від 4 років.
9. Дитяча рейтингова шкала аутизму (Childhood Autism Rating Scale, Second Edition - CARS 2).
Базові інструментарії для діагностики та динаміки аутистичних розладів
1. Напівструктуроване інтерв'ю з батьками (Autism Diagnostic Interview-Revised - ADI-R).
2. Напівструктуроване оцінювання аутистичних форм поведінки (Autism Diagnostic Observation Schedule - ADOS).
3. Дитяча рейтингова шкала аутизму (Childhood Autism Rating Scale, Second Edition - CARS 2).
Когнітивне функціонування та шкільні навички (кількісне оцінювання):
1. Шкала Бейлі для оцінювання розвитку малюків II (Bayley Scales of Infant Development-II).
2. Шкала Векслера для дошкільного та початкового шкільного віку (WPPSI-IV).
3. Тест Штанфорд-Біне, 4-е видання (Stanford-Binet Tests, 4th edition).
4. Шкала Маллен для оцінювання передумов формування шкільних навичок (Mullen Scales of Early Learning).
5. "Батарея" оціночних тестів для дітей Кауфмана (Kaufman Assessment Battery for Children).
6. Тест Меріл Палмер (M-P-R) для оцінки розвитку немовлят та дітей раннього віку.
Когнітивне функціонування (якісне оцінювання):
1. Профіль розвитку-II "Скринінгові інструментарії для оцінювання загального розвитку" (Developmental Profile II "Screening Instruments-General Developmental Assessment").
2. Профіль благополуччя передумов навчання для розвитку у дітей віком до 36 місяців, переглянуте видання (The Early Learning Accomplishment Profile for Developmentally Young Children (Revised Edition) Birth to 36 Months).
Оцінювання рівня соціальної адаптації (адаптивної поведінки):
1. Оцінювання рівня розвитку адаптивної поведінки належить до основних засобів клініко-діагностичної програми. З цією метою може проводитися оцінювання за шкалою Вайнленд (Vineland-II). Шкала валідна у дітей віком від 0 до 18 років, у дорослих - від 19 до 99 років.
2. Шкали самостійної поведінки, переглянуті (Scales of Independent Behavior & Revised).
3. Опитувальник для визначення соціально-емоційного розвитку (Ages & Stages Questionnaires: Social-Emotional (ASQ: SE)).
Інші додаткові інструментарії клініко-діагностичної програми
У дітей із РЗР при діагностиці особливостей сенсорних, когнітивних, моторних, мовних, комунікативних, ігрових та адаптаційних порушень додатково можна використовувати інший формалізований діагностичний інструментарій.
1. Ознакосклад для спостереження над поведінкою (The Behavior Observation Schedule (BOS)).
2. Ознакосклад для етологічного аналізу поведінки (The Ethiological Observation Schedule (EOS)).
Для оцінювання мовленнєвого розвитку:
1. Тест для оцінювання сформованості словника розуміння мовлення (Receptive One-Word Picture Vocabulary Test (ROWPVT)).
2. Тест для оцінювання сформованості словника експресивного мовлення (Expressive One-Word Picture Vocabulary Tests (EOWPVT)).
3. Послідовний кадастр комунікативного розвитку, переглянутий (Sequenced Inventory of Communicative Development, Revised).
4. Доклінічна оцінка передумов мовленнєвого розвитку (Pre-Clinical Evaluation Language Fundamentals (PRE-CELF)).
5. Шкала мовленнєвого розвитку для дошкільного віку (Preschool Language Scales).
6. Шкала Рейнела для оцінювання мовленнєвого розвитку (Reynell Developmental Language Scales (RDLS)).
Для оцінювання сенсорного розвитку та сенсорних порушень:
1. Сенсорний профіль для дітей віком 3 - 10 років (Sensory Profile - Ages 3 - 10).
2. Сенсорний профіль малюків (Infant Toddler Sensory Profile).
3. Аналіз сенсорної поведінки (Analysis of Sensory Behavior). Різноманітність застосованих діагностичних інструментаріїв забезпечує точну діагностику, необхідну для якісного планування медико-соціальної реабілітації.
Шкала Vineland-II (Vineland Adaptive Behavior Scale - VABS) є напівструктурованим інтерв'ю, що дозволяє оцінювати рівень функціонування дитини у сфері адаптивної поведінки в чисельних описових виразах відносно встановлених вікових нормативів. Шкала деталізує загальний рівень адаптивності, розглядаючи можливості дитини у 4 сферах: 1) комунікації; 2) повсякденних життєвих навичок; 3) соціалізації; 4) моторних навичок.
До інструментарію також входить субшкала проявів дезадаптації, за допомогою якої оцінюються поведінкові патерни, згруповані у дві групи:
1) прояви дезадаптивної поведінки, що трапляється у дітей в нормі, наприклад у випадках педагогічної занедбаності та шкільної дезадаптації;
2) прояви дезадаптивної поведінки, специфічні для РЗР.
Шкала валідна у дітей віком від 0 до 18 років включно, у дорослих від 19 до 99 років.
Психоедукативний профіль - Третє видання (Psychoeducative profile: Third edition - PEP-3). Для оцінювання особливостей розвитку дитини з РЗР рекомендовано застосовувати Опитувальник для оцінювання особливостей розвитку дитини з аутизмом - Психоедукативний профіль -Третє видання (Psychoeducative profile: Third edition - PEP-3). PEP-3 дозволяє проводити оцінювання дитини за двома шкалами розвитку та поведінки. За шкалою розвитку оцінюється рівень функціонування дитини по відношенню до його ровесників із 7 сфер розвитку:
5) Зорово-моторна координація;
7) Комунікація та експресивне мовлення.
Тест застосовується для дітей віком від 6 місяців до 7 років. Якщо дитина старша (до 12 років), то тест може надати інформацію про ті функції, які мають рівень розвитку, відповідний віку менш ніж 7 років.
РЕР-3 дозволяє також оцінити рівень когнітивного функціонування дитини без мовлення.
Інструментарії для спеціального скринінгу, доступні на сайті Першого українського видавництва психологічних тестів "ОС України", за посиланням http://www.osukraine.com:
1. Напівструктуроване інтерв'ю з батьками (Autism Diagnostic Interview-Revised - ADI-R);
2. Напівструктуроване оцінювання аутистичних форм поведінки (Autism Diagnostic Observation Schedule - ADOS);
3. Опитувальник осіб щодо розладів аутистичного спектра (Checklist for Autism Spectrum Disorder - CASD) - скринінг дітей від 1 до 16 років;
4. Опитувальник із соціальної комунікації (Social Communication Questionnaire - SCQ) - скринінг дітей та дорослих від 4 років;
5. Шкала Векслера для дошкільного та початкового шкільного віку (WPPSI-IV);
6. Тест Векслера (Wechsler Intelligence Scale for Children - WISC-IV);
7. Міжнародна шкала продуктивності Leiter-3 (The Leiter International Performance Scale, Third Edition - Leiter-3);
8. Тест Меріл Палмер (M-P-R) для оцінки розвитку немовлят та дітей раннього віку;
9. Шкала Vineland-II (Vineland Adaptive Behavior Scale - VABS);
10. Психоедуктивний профіль - Третє видання (Psychoeducative profile: Third edition-PEP-3).
Додаток 6 |
Пам'ятка батькам/опікунам дитини щодо розладів аутистичного спектра
Що таке розлади аутистичного спектра (аутизм)?
Аутизм - це порушення розвитку, що проявляється протягом перших років життя дитини як наслідок психічного та неврологічного розладу. Діти з аутизмом відрізняються надмірною самоізоляцією, пристрастю до одноманітності, нездатністю перейняти загальноприйняті способи поведінки в суспільстві, вступати у контакт або спілкуватися з іншими людьми.
Діти з аутизмом, як правило, добре складені фізично й дуже привабливі. Більшість з них, на перший погляд, такі як однолітки, але їхня поведінка разюче відрізняється.
Зустрічаються діти з менш яскравою симптоматикою, які дуже схожі на звичайних дітей. Однак вони здаються трохи дивними. За дивацтвами можуть ховатися порушення розвитку, тому краще якомога раніше проконсультуватися у фахівця.
Аутизм зазвичай проявляється у перший рік життя. Приблизно у третині випадків цей діагноз встановлюють на другому-третьому році життя.
Лікарі рекомендують обов'язково показати їм дитину, якщо вона:
Відмовляється від контакту з батьками, не любить, коли до неї торкаються, гладять по голові.
Не хоче дивитися вам у очі або робить це дивним способом (дивиться скоса або наче скрізь вас).
Намагається бути наодинці, уникати спілкування.
Не цікавиться оточуючими предметами, не вказує на них.
Не підтримує діалогу, замість відповіді використовує останні почуті слова.
Не концентрує уваги на предметах, іграшках, або навпаки, приділяє їм надмірну увагу (крутить колесо машинки, розглядає дрібні деталі, довго переливає воду або сипле пісок).
Байдужа (або надмірно прив'язана) до мами.
Повторює одноманітні рухи (плескання в долоні, кружляння, підстрибування, махання руками, мруження очей).
Боїться різких звуків, закриває вуха.
Не здатна адаптуватися до нового оточення.
Застосовує дивні способи гри з іграшками (наприклад, повторюване викладення їх у ряди).
Якщо дитина віком до 1,5 років, зверніть увагу на такі особливості:
Дитина вигинає спинку, відсторонюється, коли її намагаються брати на руки.
Розгойдується, навмисно б'ється головою.
Нічого не просить або, навпаки, часто вимагає чогось криком.
Рідко, або взагалі не посміхається.
Не намагається використовувати жести або використовує незвичайні. Не відтворює вказівний жест.
Реагує лише на голос мами або тата. Звернення інших людей залишає без уваги.
Якщо ви помітили ознаки аутизму у малюка, вам потрібно звернутися до наступних фахівців:
2. Психіатр (встановлює діагноз та призначає лікування).
Що робити, якщо у вашої дитини виявили аутизм?
Діагноз "аутизм" - великий стрес для батьків. Але потрібно знати, що існує значна ймовірність повної адаптації малюка до соціуму (якщо у дитини збережений інтелект). Більшість дітей, батьки яких з раннього віку займалися їхньою психологічною та педагогічною корекцією, контролювали й усували поведінкові проблеми, живуть повноцінним життям. Але, щоб досягти таких успіхів, з дитиною повинні займатися лікарі, психологи та корекційні педагоги, а батьки, в свою чергу, мають чітко дотримуватися їх рекомендацій.
Будьте послідовні. Якщо лікарем, психологом або корекційним педагогом встановлені певні правила, чітко дотримуйтеся їх.
Не уникайте колективних ігор. Намагайтеся частіше приводити дитину на гральний майданчик, щоб вона вчилася наслідувати.
Навчіться відмовляти. Привчайте дитину до слів "ні" та "не можна".
Визначте рамки поведінки й дотримуйтеся них без виключень.
Виконуйте ритуали. Наприклад, висаджуйте дитину на горщик у один і той же час (наприклад, перед сном або прогулянкою), обов'язково супроводжуючи кожну дію коментарями.
Не потурайте примхам малюка. Діти з аутизмом - чудові маніпулятори, а вседозволеність заважає їм розвиватися. Тому не намагайтеся виконувати всю роботу за них.
Розвивайте навички й хваліть дитину за щонайменші досягнення.
Оскільки аутизм являє собою широкий спектр відхилень психіки та поведінки, необхідно вчасно звертатися до лікаря, коли виникають зміни в поведінці дитини.
Обов'язково дотримуйтеся плану диспансерного спостереження. Не можна нехтувати порадами лікаря, самостійно призначати або змінювати схему терапії.
Нерідко з аутизмом пов'язані інші психічні захворіння, які можуть потребувати лікування у стаціонарі. Не опирайтеся госпіталізації, оскільки лікар її пропонує з об'єктивних причин.
Яким чином відбувається адаптація та соціалізація дітей з аутизмом в Україні?
Домашнє навчання, коли фахівці у форматі репетиторства приходять додому й працюють з дитиною.
Навчання у корекційних центрах, коли батьки щодня або декілька разів на тиждень приводять дитину на погодинні заняття.
Навчання у спеціалізованих дитячих закладах формату "повного дня".
На жаль, на сьогодні невідомі методи, якими можливо вилікувати аутизм. Проте існують методи, якими можна досягти відчутного покращення стану й запобігти розвитку ознак аутизму. Чим раніше розпочнете лікування та корекційні заходи, тим кращі результати.
